Ребёнка-инвалида не оставишь одного - это прописная истина, известная даже родителям
нормотипичных детей. Маму тоже нельзя оставлять одну. Нельзя оставлять в изоляции, чтобы сидела в четырёх стенах, а выйти на улицу могла только с ребенком. Это, для общества, пока неочевидно - но тем не менее важно. Как дать родителям особых детей передышку, знают в Сообществе семей слепоглухих.

«Передышка» - это проект для семей, в которых растут дети со множественными нарушениями развития, организованный Сообществом семей слепоглухих при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Он позволяет родителям получить помощь гувернёра (или, проще говоря, няни), доверив ей заботу о ребёнке. А самим в это время сделать неотложные дела, да и просто получить психологическую разрядку.

- В проекте участвуют пять регионов: Нижегородская область, Свердловская, Новгородская, Волгоградская область, Забайкальский край, - перечисляет Юлия Кремнёва, исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих». - В каждом - по пять-шесть семей, которым мы помогаем найти нянь и оплатить их работу. Все запросы обрабатываются индивидуально. Мы всегда на связи и с родителями, и с
гувернёрами, готовы проконсультировать, ответить на вопросы. Няни самые разные - и
специалисты с дефектологическим образованием, и просто добрые отзывчивые женщины. Ведь далеко не всегда нужно искать Самого Лучшего Специалиста. Иногда решение более простое. И заключается в развитии — и семьи, и ребёнка, и сопровождающего. Чем больше узнанное, тем больше соприкосновение с непознанным...

Мы попросили тех, кто участвует в проекте, рассказать о своей «Передышке». Соприкоснитесь, прочитайте их истории.

«Как называется ситуация, когда пытаешься справиться с депрессией без психологов? -
Самовывоз!» В этой шутке - много грустной правды, и касается она самых разных аспектов
жизни. В том числе — жизни с особенным ребенком. Иногда не надо быть психологом, чтобы понять: маме нужна поддержка. У неё нет помощников (родители далеко, муж ушёл - нередкое, увы, явление в семьях с особыми детьми). Или родился младший ребёнок, который тоже требует внимания. Или ребёнок один - но подросший, и
особенности, неочевидные на «малышковом» этапе, помножились на возраст и физическую силу... Мама устала, «выгорает», ей предлагают сопровождение... и слышат отказ. Потому что привыкла справляться сама. Потому что мешает тревога. Потому что «самовывоз» - это тяжело, но так привычно, а изменить жизненный уклад, найти в нём место новому значимому человеку - страшно, и наверное, не столь необходимо?
Необходимо! - причём не только маме, но и самому ребенку. Часто он может больше, чем
представляется родителям. И какими бы ни были эти возможности, сепарация всё равно должна происходить. Да, этим детям сложно без родителей, их не оставишь одних дома, не отправишь в лагерь... Но какая-то степень автономности - это необходимое условие для развития ребёнка. А для родителей - это возможность понять, что он может быть с кем-то другим.

- Самым сложным было отпустить ребёнка от себя. Я же всегда была с ним, неразрывно... У Саввы тугоухость, проблемы со зрением, ДЦП... в общем, статус паллиативного. Ему требуется постоянный уход, из-за этого сращиваешься с ребёнком. И мучает чувство вины, когда ты его оставляешь. А потом оказывается, что другой человек тоже может с ним справиться! И это настоящее открытие. Бабушек-дедушек у нас нет, папа работает, и даже просто возможность выйти из дома одной — это очень ценно. Когда она возникает, дела сами находятся...

Лена, наш гувернёр - моя знакомая. Однажды она в разговоре обмолвилась, что ищет
подработку. А я говорю: давай к нам! И как раз появился проект «Передышка»... В общем, все паззлы сошлись. Участие в проекте начиналось с диагностики. Специалисты Сообщества семей слепоглухих консультировали няню, отвечали на вопросы. А Елена - человек очень ответственный! Пришла уже со своими пособиями. Но, конечно, и к специалистам прислушалась. Я и до «Передышки» пыталась найти няню для Саввы... Но как-то не складывалось. Некоторые приходили, смотрели на него... и отказывались. Не могли чисто психологически. Хотя Савва очень позитивный! Он любит, когда приходят гости, любит за ними наблюдать, и совсем не вредничает...

Недавно у нас в Екатеринбурге появилась организация, которая тоже предлагает сопровождение особенных детей. Но там столько бюрократических заморочек! Столько требований, выполнить которые практически невозможно... А «Передышка» - это реальная помощь. Она очень положительно повлияла на мою жизнь и семью.

- К моим детям часто приходили гости. Я вообще хорошо нахожу общий язык с детьми. И когда возникло предложение стать гувернёром, подумала: почему нет? Правда, когда я первый раз увидела Савву, подумала: он же ни на что не реагирует? Как же с ним взаимодействовать? Но когда провела с ним побольше времени, увидела: есть движения, реакции, эмоции... И кстати, в процессе нашего общения их становится больше! Я ездила в Верхнюю Пышму, в ресурсный центр, и там нам показывали упражнения: прикладывать к рукам ребенка предметы с разными поверхностями. Ещё мы с Саввой выполняем упражнения с мячом, ковриками... И обязательно - это важно для таких деток - соблюдаем режим дня. Мне с Саввой не трудно. Посидеть несколько часов, поделиться своей энергией - что тут трудного? А для мамы это помощь. Пока есть возможность - буду помогать!

Попросить о помощи бывает сложно ещё и потому, что уже просила. Рассказывала про ребёнка, предлагала варианты, может, даже плакала... Но это был стук в запертую дверь, глас вопиющего в пустыне соцзащиты. На государственном уровне нет такой услуги, как сопровождение детей-инвалидов. А если где-то она есть - то с удивительными, смешными расценками за этот труд. Поэтому базе действующих нянь в системе взяться пока неоткуда. Устроить для детей праздник-в-честь-чего-неважно, сфотографироваться, отчитаться - это привычная история. А создать, и главное, поддерживать сферу сопровождения - сложно и экономически невыгодно... Есть пособие для семей с детьми-инвалидами (весьма скромное, но кого, кроме самих семей, это волнует?) - остальное система считает излишним. Поэтому сопровождение, как правило, бывает только из кабинета, без результата, зато с крепнущим желанием не просить больше ничего и
никогда.

- Я пробовала обратиться в соцзащиту. И уходила буквально со слезами. Они писали отказы, и я чувствовала себя какой-то попрошайкой. Это не соцзащита, а соцнападение!
Но я все-таки нашла человека. И совершенно замечательного! Я по образованию преподаватель, оканчивала педагогический колледж, потом работала в нём.
Там мы и встретились с Еленой Меньшиковой. Затем она стала заведующей детского садика — кстати, этот садик очень хвалят! Я спросила Лену, нет ли у неё кого-то на примете. А она: я сама хочу! Я так была рада! Кстати, у Лены образование коррекционного педагога... А Матвею как она понравилась! Она очень открытая, дети это чувствуют. Особенно наши дети... Матвею 11 лет, у него ДЦП, он сам не ходит, не ползает, не сидит. Ну и задержки развития - какие есть, все наши... Но парень жизнерадостный, повышает нам настроение! Он не будет лежать на месте, кувырками и другими доступными ему способами передвигается по квартире. И мне, честно говоря, всё сложнее соответствовать его уровню активности. Хочется, чтобы был ещё человек, с которым он мог бы своей активностью делиться... Лена в первый же день принесла развивающие материалы, вовлекла его в общение. Моя мама, увидев её, поразилась: «Она всё время с ним разговаривает!» А ему как раз это и нравится! С первого занятия Матвей стал ждать, когда же будет следующее. Когда Лена приходит, он сразу заглядывает к ней в сумку: что принесла? А меня, представляете, выгоняет! Я ухожу, а из-за двери уже доносятся какие-то хихиканья... Мой ребенок не говорит, но эмоционально достаточно развит. И своими эмоциями, всякими гуделками показывает: с Леной у них полная гармония!
Благодаря «Передышке» я могу выйти из дома, заняться своими делами. Для меня это что-то невероятное! И очень приятное. Это настоящая отдушина.

- С Матвеем я работаю второй год. Начинали мы в проекте «Гувернёр особого ребенка»,
организованном фондом «Ясенева поляна». С мамой, Мариной Валерьевной, я тогда уже была знакома, а с Матвеем — только заочно. Поэтому первая встреча была совместной, мама рассказывала о его особенностях, возможностях. Я принесла поднос с высокими бортами - чтобы игрушки и развивающие материалы не упали вниз. И на нём мы с Матвеем играли. А в этом году удалось убедить его сесть за стол. Это важно для формирования учебного поведения. Ведь Матвей начал учиться в школе. Сейчас надо бы
этот стол подкорректировать по высоте... У меня папа кузнец, он сделает! У нас, можно сказать, вся семья в сопровождении. Муж гуляет с моей дочкой, я занимаюсь с Матвеем...
Занятие я начинаю с игры-приветствия. Дальше игры и упражнения - сенсорные и музыкальные. В прошлом году мы много рисовали, и у Матвея каждый раз было столько эмоций - «неужели это я нарисовал?» Ещё занимаемся лепкой, аппликацией...
Поскольку руки у Матвея спастичные, перед занятием мы используем эспандер. А в конце
занятия — бонус: выдаю крупные бусы, которые он очень любит. Матвей неговорящий, и мы пытаемся освоить альтернативную форму коммуникации - общаться с помощью ай-трекера. Я стараюсь разнообразить его жизнь, проводить время не только дома. Однажды мы ездили в конный клуб «Конивилл». Его хозяйка обучается на иппотерапевта - в общем, она тоже в теме... Скоро у Матвея будет онлайн-диагностика от Сообщества семей слепоглухих. Планирую на ней присутствовать, чтобы лучше понимать ребенка. Я с теплотой отношусь к Матвею — и он тоже всегда меня ждёт...

Сопровождение — это ещё и социализация. В окружении ребёнка появляется новый человек (целый «о дивный, новый мир»), с другой моделью поведения. Это прекрасный шанс научиться чему-то. Учиться с мамой - энергозатратно для обоих, ведь меняться, так или иначе, пришлось бы двоим. А тут новый человек — новые правила. И новый коммуникационный опыт.

- Сначала няня была просто рядом. Мы находились в одном здании, но в разных помещениях. А со временем стала оставлять их одних. Дима привык быстро - няня приходит, и он машет мне рукой: мама, иди! С Олей, нашей няней, они играют, читают. Дима любит сказки, причём несколько определённых книг. Мне их персонажи уже вперемешку в кошмарах снились! А он настойчивый: читай! Если спрячу - найдёт! И представляете, у Оли получилось с ним договориться. Переключить на другие занятия...
Но вообще он у меня обаятельный парень! Позитивный, общительный... Когда его поближе узнают, он всем нравится. С Олей они быстро установили контакт, и я, оставляя их, совсем не переживаю.

У нас в Великом Новгороде, в реабилитационном центре, тоже есть услуги няни. Но всего
дважды в месяц, по два часа. Что за это время можно успеть? К тому же, этой услугой можно воспользоваться, только когда ребенок не на реабилитации. В общем, сплошные условия, а времени так мало... А Сообщество семей слепоглухих взяло нас в проект, хотя мы формально не совсем подходим: Дима не слепой, не глухой, у него просто нарушения зрения. А ещё ДЦП, ментальные нарушения, отсутствие речи... Увидели, что нужна помощь, и предложили её. Я Диму воспитываю одна, без мужа. Мои мама с папой живут от нас за 50 километров. И я его везде с собой брала. Но если надо, например, за документами, или к терапевту, это возможно. А, допустим, к гинекологу уже не возьмёшь. Поэтому «Передышка» для меня — это возможность спокойно заняться своими делами...

- Мне захотелось участвовать в жизни особенных детей. Я получила образование по адаптивной физической культуре (в этом году жду диплом)... и через благотворительный фонд «Звёздный порт» познакомилась с Димой. Сначала он, конечно, присматривался ко мне. Немного пообщается и уйдёт в своё любимое место в комнате: не трогайте меня. Но мы быстро вышли на активную деятельность, уже общаемся без перерывов. Читаем книжки, играем. Я обратила внимание на то, что ему интересно разыгрывать сценки из книг. Сначала в этом в основном участвовала я, а теперь вместе: и озвучиваем, и двигаемся, и контактируем друг с другом. А ещё занимаемся физкультурой - тренируем руки, чтобы уменьшить ограниченность в движениях.

«Передышка» - не только про уход: это комплексная, как живой организм, система,
объединяющая и бытовой уход, и сопровождение (например, помочь доехать до мастерских, где могут работать выросшие дети-инвалиды), и обучение.

Традиционная система образования неохотно идёт навстречу таким детям. Клеймо
«необучаемый» вроде бы ушло в прошлое, а отношение осталось. Ребёнка принимают в
общеобразовательную школу, родители выдыхают... и вскоре слышат: «Не справляется.
Переводите на индивидуальное». Что в переводе на честный означает - с глаз долой. А бывает, не только слышат, но и чувствуют давление... И ребёнка начинают учить дома. Чему-нибудь, чему может учитель, которая работала в основном с нормотипичными детьми, и затрудняется определить зону ближайшего развития особого ребёнка...
Поэтому важно, что в «Передышке» участвуют в том числе опытные «тематические» педагоги. С их сопровождением знания и навыки, которые получает ребёнок, в будущем можно применять на практике и реализоваться.

- Наш гувернёр — Татьяна Петровна Бессонова, завуч школы имени Мартиросяна, в которой учится Маша. Дочке 12 лет, ребенок сложный, у неё не только поражение слуха и зрения, но и различные сопутствующие диагнозы. Ещё у меня есть дочь Полина, нам два годика... И нужно уделить внимание как старшей, так и младшей. Иной раз я просто разрываюсь! Да и просто тяжело всё время находиться в четырёх стенах. У нас есть папа, но он наш добытчик, в основном на работе, а дети — на мне... Найти няню было непросто. В том числе потому, что у Маши бывает аутоагрессия. Это тяжело и для меня, как для мамы, а постороннему человеку тем более... Но Татьяна Петровна знает её особенности. Она с Машей не только занимается, ухаживает за ней, но и гуляет. Или, наоборот,
может погулять с Полиной, пока я провожу время со старшей дочерью. А недавно проходила конференция «Бережно к детям», мне очень хотелось в ней участвовать — и Татьяна Петровна помогала сразу с обоими детьми. Благодаря «Передышке» у меня освободилось много времени, и на дела, и на отдых — это очень ценно!

- В 2018 году проходил проект по подготовке специалистов региональных ресурсных центров, организованный фондом «Со-единение». От Свердловской области его курировала наша Верхнепышминская школа-интернат имени Мартиросяна.

А потом была «Мамина школа» в Уфе. В то время в Свердловской области, на базе нашей
школы, уже создавался ресурсный центр по сопровождению слепоглухих. Когда он открылся, мы стали сотрудничать с фондом «Со-единение». В первую очередь - получили информацию о слепоглухих детях в нашей области. И стали с ними взаимодействовать.
В 2019 году «Мамина школа» прошла уже у нас в Екатеринбурге. Я была одним из
региональных координаторов проекта — вместе с Катей Мурашкиной.

Маша — ученица нашей школы. В ней учатся слепые и слабовидящие дети, но тут нарушения бисенсорные. Я понимаю, как тяжело воспитывать такого ребенка. Помощь нужна не только ему, но и родителям. Например, Катя — активный человек, интересуется новыми развивающими методиками, участвует в конференциях... А помогаю ей в этом. Родители у неё живут далеко, помочь особо некому. Я сама была в подобной ситуации, когда одна воспитывала ребенка. Чтобы элементарно выйти за хлебом, нужно спеленать, укутать, вынести коляску... Сейчас моя дочка взрослая, ей уже не нужна постоянная опека... Значит, можно помочь! Ещё хочу добавить, что знаю всех мам и детей, которые участвуют в проекте «Передышка» по Свердловской области. И это самые добрые, заботливые, активные и жизнерадостные мамы!

«Передышка» задумывалась для поддержки родителей — чтобы могли немного перевести дух, не находиться всё время в состоянии низкого старта. Но оказалось, «Передышка» нужна всем. Детям - для мягкой, но такой важной социализации.
Педагогам - чтобы расширить профессиональные рамки (а может, вообще понять, что их, рамок, не существует, в жизни многое имеет право быть - главное, чтобы обучение помогало адаптироваться и реализоваться).

Государству - как готовая модель социальной услуги, которая имеет все основания стать
централизованной. Например, в виде института подготовки сопровождающих, который
действовал бы в регионах и поддерживался на государственном уровне...
А впрочем, почему только поддерживался? И участвовать можно. Не отправлять сотрудников своего департамента на очередной дорогостоящий тренинг, а попрактиковаться в сопровождении: тут и ответственность, и эмпатия, и тайм-менеджмент...

Востребованность помогает развитию — и «Сообщество семей слепоглухих» делится опытом по сопровождению с коллегами по всей стране, которые затем запускают «Передышку» у себя. Новосибирская область, Удмуртия, Якутия... - ещё не полный список регионов, желающих подключиться к проекту. Желающих помочь детям, которых не оставишь одних, и взрослым, которых нельзя оставлять в одиночестве.