Меню
Наша деятельность
В настоящее время Сообщество семей слепоглухих осуществляет свою деятельность в рамках реализации благотворительных программ:

  • Мамина школа
  • Развитие региональных отделений
  • Адресная помощь
В рамках программы «Мамина школа» реализованы проекты: «Мамина школа: наши дети
растут», «Мамина школа», «Мамина школа: новая реальность - новые возможности», «Пространство возможностей для развития слепоглухих детей», «Мамина школа. Новый шаг», «Мамина школа», «Летняя Мамина школа».
Программа направлена на создание единого информационного поддерживающего пространства для родителей с детьми, имеющими одновременные нарушения слуха и зрения - а также на повышение квалификации специалистов и разработку новых социальных
технологий.
В рамках программы Сообщество оказывает целевую помощь в приобретении медицинского
оборудования, оплате лечения и реализации других потребностей семей, где живут люди с тяжелыми множественными (в том числе мультисенсорными) нарушениями.
Программа «Мамина школа»
Более подробная информация - маминашкола.рф
Мамина школа: наши дети растут
01.02.2023 - 30.06.2024
Основная цель проекта - сделать следующий шаг в развитии системы помощи семьям,
воспитывающим детей с тяжёлыми множественными нарушениями, включая одновременные нарушения слуха и зрения. Поддержку получили не только дети и родители, но и междисциплинарные команды, которые осуществляют диагностику и сопровождение семей по месту жительства, а также специалисты, ежедневно работающие с детьми.

Проект реализуется в следующих регионах: Алтайском и Забайкальском крае,
Свердловской, Самарской, Ленинградской области (участие приняли семьи из Новгородской области), республике Бурятия, а также Ставропольском крае.

Работа организована следующим образом:
  • вместе с региональными отделениями и партнёрами проведены встречи с командами специалистов и родителей, определены ключевые основные задачи и участники,
  • проводятся дистанционные комплексные психолого-педагогические диагностические консилиумы (онлайн-диагностика) для семей,
  • организованы очные встречи с участием семей, региональных специалистов (участников междисциплинарных команд и педагогов, работающих с семьями), а также экспертов проекта и волонтёров, включающие диагностики, консультации и семинары, супервизию для специалистов.
Кроме того, организован 10-дневный специализированный межрегиональный спортивный лагерь для слепоглухих детей и их семей с участием экспертов и региональных специалистов по физической терапии и АФК.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Фонда «Со-единение».
Мамина школа: новая реальность - новые возможности
01.07.2021 - 31.12.2022
Проект собрал в едином пространстве семьи с детьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения, а также педагогов и волонтёров из 5 регионов России: республики Бурятия, Ханты-Мансийского автономного округа, Алтайского и Красноярского края, республики Саха (Якутия). Консультации со специалистами помогли понять, как лучше развивать ребёнка, а индивидуальные планы развития и выстроенная система поддержки семей — обрести уверенность и действовать дальше.

В рамках проекта было организовано 5 региональных площадок, где проведены выездные интенсивы длительностью 5 дней. Интенсивы включали в себя: комплексную
педагогическую и психологическую диагностику, которая позволила выявить возможности ребенка, запросы родителей и специалистов; ежедневные индивидуальные и групповые занятия со специалистами для детей и родителей. Благодаря использованию онлайн-технологий, семьи получили психолого-педагогические консультации квалифицированных специалистов даже в удалённых районах (около 200 консультаций, если учесть, что с каждой семьей работало 4 эксперта). По результатам очных интенсивов программы развития были актуализированы, что повысило эффективность занятий. В онлайн-консилиумах приняли участие 24 семьи и 4 ребенка, в очной части «Маминой школы» - 43 семьи и 3 ребенка из ДДИ. 371 педагог принял участие в семинарах, 28 специалистов прошли обучение. Организована последующая поддержка участников.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Фонда «Со-единение».
Пространство возможностей для развития слепоглухих детей
01.03.2020 - 31.08.2021
В проекте приняли участие семьи с детьми и воспитанники ДДИ, имеющие одновременное нарушение слуха и зрения, а также педагоги (в том числе работающие в ДДИ) и волонтёры из 6 регионов России: Ленинградская область и Санкт-Петербург, Омская, Кировская, Нижегородская области, Красноярский край, республика Татарстан. Дети получили помощь, а специалисты - уникальный опыт и дополнительные компетенции.

На шести региональных площадках были проведены выездные интенсивы длительностью 7 дней, а также организована последующая поддержка участников. Программа интенсивов включала в себя: комплексную педагогическую и психологическую диагностику, которая позволила выявить возможности ребенка, запросы родителей и специалистов; ежедневные индивидуальные и групповые занятия со специалистами для детей и родителей; практический семинар, организованный для специалистов центров социальной реабилитации и образовательных учреждений, социальных работников. Результатом недельной работы стали практические рекомендации для родителей, рекомендации по составлению программы
индивидуального развития ребенка (СИПР) для специалистов. В мероприятиях проекта
приняли участие не менее 460 человек, в том числе 68 детей с ТМНР, родителей и
специалистов ДДИ (не менее 60), 50 волонтеров.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Фонда «Со-единение».
Мамина школа. Новый шаг
01.07.2019-30.04.2020
Участниками проекта стали семьи с детьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения, педагоги и волонтеры из 5 регионов России: Забайкальского края, Свердловской, Волгоградской, Нижегородской и Новосибирской областей. Итогом недельной работы стали программы, составленные для каждого ребёнка и содержащие персональную траекторию его развития. А для специалистов собраны материалы по организации работы со слепоглухими, проведены семинары.

Участники провели совместную работу, состоящую из практических занятий с детьми и
консультаций родителей, а также семинара для специалистов. Продолжительность проекта в одном регионе составила 7 дней. В интенсиве приняли участие 49 семей, для 50 детей были разработаны индивидуальные маршруты, 94 специалиста проводили индивидуальные и групповые занятия с детьми и родителями, дополнительно 80 специалистов посетило практические семинары.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Фонда «Со-единение».
Мамина школа
01.12.2017-30.11.2018
Семьи с детьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения, педагоги и волонтёры из 4 регионов России (Нижегородская и Новгородская область, республика Башкортостан и Ставропольский край) решали общую задачу - как создать для особенных детей пространство непрерывного развития, выявить потребности, раскрыть потенциал.

В течение семи дней в рамках «Маминой школы» проходили практические занятия с детьми, консультации родителей, семинар для специалистов. В проекте приняли участие 35 семей, для 38 детей были разработаны индивидуальные маршруты. 96 специалистов проводили индивидуальные и групповые занятия с детьми и родителями. На «Маминой школе» были задействованы 8 человек с инвалидностью, работавшие в качестве педагогов и волонтёров. Дополнительно 72 специалиста посетило практические семинары.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Фонда «Со-единение».
Летняя Мамина школа
27.07.2016-03.08.2016
На проекте собрались семьи с детьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения, педагоги и волонтёры. В работе школы приняли участие и взрослые люди, имеющие инвалидность. Семьи получили рекомендации по развитию детей и психологическую поддержку, а педагоги — возможность научиться новым методам работы.

В рамках «Маминой школы» проведены занятия со всеми детьми - групповые и
индивидуальные, а также занятия с психологом для родителей. Получены консультации
юриста и социального работника в отношении защиты прав детей с нарушениями развития. Проведена панельная дискуссия "Особенные дети: лечить и/или учить?" Оказана помощь 9 семьям. Подготовлены 6 специалистов для работы с детьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения. Сделаны выводы о необходимости более активного привлечения специалистов к работе с семьями Сообщества для получения практического опыта; о том, как организовать время братьев и сестер особенных детей; а также о необходимости транслировать свой опыт в другие регионы.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов, Фонда «Со-единение» и компании Лукойл
Программа «Развитие региональных отделений»
Программа направлена на создание единого информационного поддерживающего
пространства для родителей с детьми, имеющими одновременные нарушения слуха и зрения
- а также на повышение квалификации специалистов и разработку новых социальных
технологий.
Школа активных родителей: продолжаем движение
01.07.2022-30.04.2023
Обучаем и поддерживаем активных родителей, стараемся укреплять межрегиональное
родительское сообщество — и поддержать те сообщества, которые только формируются.
Проект помогает мамам разобраться в потребностях ребенка и качестве социальных услуг, стать активными участницами Сообщества, создавать свои социальные проекты.

За 2022 год в рамках проекта проведено 13 вебинаров, в которых приняли участие более 60 мам. Это помогло им лучше понять потребности и возможности своих детей, участвовать в общественной жизни и жизни Сообщества, помогать другим семьям. Проект позволяет не только узнавать необходимую информацию, но и общаться, развиваться, жить самой и быть вовлечённой в жизнь своего ребенка на качественно новом уровне.

Реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Учиться могут все
01.04.2022-14.03.2023
В этом проекте мы помогаем родителям выстроить систему обучения своих особых детей. А педагогам — правильно с ними заниматься.
Основная идея проекта - создание системы помощи родителям детей с тяжёлыми
множественными нарушениями развития (ТМНР), в том числе с одновременным
нарушением слуха и зрения, по вопросам инклюзивного обучения детей, а также педагогам, работающим с детьми по месту жительства.

В проекте принимают участие 12 семей из 9 городов. Ведётся работа с родителями, детьми и специалистами по месту жительства. Специалисты экспертного уровня, имеющие большой практический опыт, провели диагностику детей. Индивидуальные и групповые консультации (61), онлайн-диагностики, вебинары (17) позволили не только создать индивидуальные программы, но и начать по ним работать как педагогам, так и родителям.
Шаг за шагом в будущее
15.12.2021-14.12.2022
В рамках проекта открыты интеграционные ремесленные мастерские для социально-
трудовой адаптации и предпрофессиональной подготовки людей с инвалидностью.

Работа в ремесленных мастерских стала важным звеном в системе непрерывного
сопровождения и поддержки, обеспечивая регулярную занятость подростков и молодых
людей с множественными нарушениями развития (в том числе с одновременным
нарушением слуха и зрения) в условиях города. Для 24 детей, подростков, молодых людей за год было проведено 129 занятий в мастерских. Также организовано 4 мастер-класса для родителей, 3 практических семинара для сопровождающих и 3 открытых урока для коллег из дружественных мастерских. Более 25 человек получили информацию о сопровождаемом трудоустройстве, возможных видах занятости и помощи, а также предотвращению проблемного поведения ребят с особенностями развития. Отдельное внимание во время занятий уделялось выработке поведенческих навыков и контролю качества работы. Ребята научились работать в малом коллективе, освоили чередование в деятельности. У многих сформировалась устойчивая мотивация к работе.
Мастерство в руках каждого
01.09.2021-31.08.2022
Создание системы профориентации для детей с особенностями развития, начальное
освоение ими трудовых, социально-бытовых и социально-трудовых навыков, необходимых для будущего трудоустройства. И вовлечение родителей в этот процесс.

По итогам проекта 16 детей и подростков получили новый опыт и навыки коммуникации,
творческой деятельности, сопровождаемой трудовой занятости. Работа была организована в трёх направлениях: диагностика, обучение, сопровождение. В рамках проекта были проведены начальная и итоговая диагностика, занятия по ремеслам для детей, мастер-классы для родителей, консультации спецпсихолога и дефектолога. Родители получили понимание, что у детей может быть будущее, к которому можно и нужно готовиться. Многие из них впервые получили ответ на вопрос, какая занятость возможна для их детей после окончания учебы.
Маме надо отдохнуть (услуга «Передышка»)
01.10.2022-30.09.2023
Этот проект, организованный Сообществом семей слепоглухих при поддержке
благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», позволяет родителям получить помощь
гувернёра (или, проще говоря, няни), доверив ей заботу о ребёнке. А самим в это время
сделать неотложные дела, да и просто получить психологическую разрядку.

Цель проекта - организовать надомное социально-педагогическое сопровождение детей,
имеющих тяжёлые множественные нарушения развития. Проект включает три основных
направления деятельности: предоставление услуги по надомному социально-педагогическому сопровождению семьи, воспитывающей ребёнка с особенностями развития; повышение квалификации гувернёров и социальных нянь; оказание информационной и консультационной поддержки родителям специалистами-экспертами проекта.

Помощь уже получают 30 семей с детьми из 5 регионов России: Нижегородская, Свердловская, Новгородская, Волгоградская области, Забайкальский край. К работе в проекте привлечены 27 нянь (гувернёров). Эта форма помощи очень востребована, потомучто дает родителям возможность не только отдохнуть, но и получить дополнительную помощь в развитии навыков ребенка. Проект помогает детям, которых не оставишь одних, и родителям, которых нельзя оставлять в одиночестве.
Хочу всё сам
01.04.2021-31.03.2022
Организация социально-бытовой адаптации инвалидов молодого возраста с ментальными нарушениями, что развивает самостоятельность в решении повседневных жизненных задач и способствует интеграции в общество.

В помещении, предназначенном для социальной реабилитации и адаптации, создана модель жилого помещения. Организована стажировочная площадка по подготовке сопровождающих для лиц целевой группы. Проведено обучение родителей и других членов семей новым коммуникационным навыкам и способам обучения и взаимодействия, а также обучение детей и подростков с ментальными и множественными нарушениями развития. Социально-бытовые навыки освоили 30 детей и подростков.
Развитие региональных отделений
01.01.2020-01.09.2021
Проект реализуется путём консультационной, информационной и аналитической
поддержки социально активных родителей и социально ориентированных НКО.
Создана Школа подготовки региональных лидеров, которая позволит родителям получить новые знания, необходимые для обучения и сопровождения детей с особенностями развития и их семей.

Реализованы проекты: «Другой театр: инклюзия без жалости» (Калининградская область) - инклюзивная театральная школа для слепоглухих детей и подростков в регионе; «Праздник для мам» (Москва, Нижний Новгород, Пермь) - организованы фотосессии для мам с праздничным фуршетом; «Школа самостоятельной жизни» (Москва) - тренировочные квартиры для обучения навыкам самостоятельного проживания людей с ТМНР; «Мастерство в руках каждого» (Москва) - интеграционные ремесленные мастерские для социально-трудовой адаптации и предпрофессиональной подготовки людей с инвалидностью.

В 2021 году совместно с Фондом «Открытые двери» открылся Центр для детей и взрослых, в котором размещены мастерские и группы кратковременного пребывания. Центр является стажировочной площадкой для специалистов и волонтеров и организацией дополнительного образования (Нижний Новгород).
Школа лидеров
11.12.2017-29.02.2020
Проект по подготовке активистов среди родителей. В рамках проекта мы помогаем
активным родителям и членам семей слепоглухих реализовать свои идеи, находить
финансирование, взаимодействовать с органами государственной власти.

Родители сегодня могут играть важную роль не только в воспитании своего ребенка, но и в организации социальных процессов и формировании социальных услуг. Необходимость проекта обусловлена тем, что родители детей с ТМНР нуждаются в психологической и информационной поддержке. Проект позволяет создать возможности для обучения основам социального проектирования и социального взаимодействия.

Впервые заочная часть «Школы лидеров» состоялась в декабре 2017 года. План занятий
включал в себя три месяца заочных еженедельных занятий в режиме теория – задание –
разбор задания. И трехдневную очную часть с мастер-классами экспертов. В «Школе
лидеров-2018-2019» 20 мам подопечных Сообщества семей слепоглухих из 17 регионов
стали участниками выездной очной сессии обучения. В очной сессии «Школы лидеров-2019» приняли участие 23 родителя - члена Сообщества за 19 регионов России. «Школа лидеров-2019-2020» - в заочной части проекта участвовали 30 родителей - членов Сообщества, в очной 21. «Школа активных родителей-2020-2021» — заочная часть проекта собрала 40 родителей - членов Сообщества, очная 20.
Отдохнувшие родители - счастливые дети
09.01.2018-31.08.2018
Серия лагерей выходного дня для детей с множественными нарушениями развития для их социализации - и для профилактики эмоционального выгорания у их родителей.
В лагере выходного дня, находящемся в Подмосковье, приняли участие 11 подопечных СССГ.

Мероприятие является частью программы «Передышка»: уход за детьми в лагере
осуществляют специально подготовленные профессиональные родители, знакомые с
ребенком и его семьёй. Доверяя сына или дочь квалифицированным помощникам, родители могут полноценно отдохнуть - а значит, повысить качество своей жизни. Дети при этом общаются со своими сверстниками и понимающими взрослыми, тоже полноценно и активно отдыхают, что позитивно влияет на их социализацию.
Развитие региональных отделений
09.01.2018-31.12.2018
Активная деятельность в тех регионах, где проживают слепоглухие дети или взрослые.
Объединение под эгидой Сообщества позволяет семьям наладить взаимодействие с
местными органами власти, занять более активную жизненную позицию и совместными
усилиями менять жизнь к лучшему.

Проект включает в себя открытие региональных отделений, знакомство с регионом,
информирование местных органов власти о деятельности Сообщества, о возможных путях сотрудничества, а впоследствии и привлечение в Сообщество новых членов. А также поиск и выявление лидеров, готовых к сотрудничеству. Открыто 35 региональных отделений. Проведено более 100 мероприятий в 23 региональных отделениях.
Услуга по размещению детей и молодых взрослых с множественными нарушениями развития в профессиональных принимающих семьях
09.01.2018-30.11.2018
Услуга предоставлена не менее чем 60 семьям, проживающим в Москве. Благодаря субсидии Комитета общественных связей Москвы, помощь получили 20 семей. Остальные воспользовались "Передышкой" за счет собственных средств организации. Родители могли заняться неотложными делами, сходить к врачу или просто отдохнуть — а дети учились общаться с новыми людьми, получали новые впечатления.

Проект «Передышка» признан победителем Всероссийского конкурса социальных
инноваций и качества услуг «Все лучшее – детям!», а также награжден знаком качества
«Лучшее – детям». Оценка психологического благополучия бенефициаров после получения услуги «Передышки» показала, что появление у родителей свободного времени дает им возможность получить постоянную работу, планировать свою жизнь и организовывать свой досуг; у участников проекта улучшились взаимоотношения с родственниками, друзьями и, что важно, с супругом. Стабилизировалось эмоциональное состояние благополучателей.
Дом удивительных детей
01.09.2018-25.11.2018
Информационно-методическая помощь семьям, воспитывающим детей с ТМНР,
практические рекомендации родителям по адаптации, коммуникации и развитию ребенка - в новом формате проведения проекта «в режиме выходных».

За время заключительного этапа проведения проекта (3 дня) была проведена диагностика и занятия с 17 семьями из Нижегородской области и республики Башкортостан. В рамках проекта у педагогов и волонтеров была возможность посещать занятия. Проведены открытые мастер-классы, в частности, по сенсорной интеграции, альтернативным коммуникациям и логопедической работе. В качестве специалистов - участников диагностических советов работало 8 человек. В качестве волонтеров и педагогов-стажеров - 14 человек. Всего 3 дня мероприятия (семинары, диагностические советы, занятия) посетили 35 человек. Итогом стало составление рекомендаций для родителей по развитию и обучению, которые можно выполнять по месту проживания ребенка.
Создание услуги «Передышка»
01.12.2017-30.11.2018
Услуга по кратковременному размещению слепоглухих детей в профессиональных
принимающих семьях) в регионах РФ: Нижегородской области, Алтайском крае, Удмуртии, Кировской и Калининградской областях (всего 40 семей). Проект реализован при поддержке Фонда президентских грантов.

При отборе бенефициаров было учтено финансовое, социальное и психологическое
состояние семей. Профессиональными родителями выступали люди, специально
подготовленные в рамках Школы профессиональных родителей. Наибольший спрос на
услугу был отмечен в республике Удмуртия и Кировской области - регионах с наибольшим количеством подопечных. Свою социальную значимость проект доказал во всех 5 регионах. Проект «Создание услуги «Передышка» вошел в ТОП-100 лучших проектов, реализованных в 2017-2018 гг.
Здоровая семья
04.05.2016-31.12.2018
Выявление семей, воспитывающих детей с нарушениями зрения с слуха, вовлечение их в
Сообщество и дальнейшая работа с ними.

В рамках проекта оказана в подборе комплексной диагностики с целью определения
максимально эффективной программы развития и реабилитации. Разработка и создание
совместно с педагогами, работающими с ребенком, индивидуальных траекторий развития для детей. Организация и проведение «Семейных лагерей» и «Маминых школ». Правовая, юридическая поддержка семей. Психологическое консультирование и ведение детей и родителей. Содействие в открытии коррекционных классов в учебных заведениях. Совместные проекты с досуговыми центрами и специализированными библиотеками в регионах. Объединение родителей в одном информационном пространстве, обеспечение возможности общения, организация и проведение обучающих ознакомительных вебинаров для родителей.

Для 52 детей (в Кирове, Москве, Казани, Уфе и Санкт-Петербурге) разработаны индивидуальные траектории развития совместно с Ресурсным центром «Ясенева Поляна». Организован цикл практических видеокурсов и вебинаров для родителей и специалистов по вопросам особого родительства, привязанности и готовности ребенка к школе. Организованы правовое сопровождение родителей и психологическая поддержка семьи. Трижды проводились семейные лагеря в Московской области и Краснодарском крае. Проведены 3 «Зимних школы» для 48 подростков.
Программа «Адресная помощь»
В рамках программы Сообщество оказывает целевую помощь в приобретении медицинского
оборудования, оплате лечения и реализации других потребностей семей, где живут люди с
тяжелыми множественными (в том числе мультисенсорными) нарушениями. В настоящее
время размер этой помощи невелик, так как это не основное направление деятельности.
Кроме того, для подопечных Фонда «Со-единение» есть возможность воспользоваться
адресной помощью Фонда.

В 2022 году адресную помощь от Сообщества получили 12 семей.