«Я очень мечтала о сыне. Точнее, мечтала о ребенке вообще, но особенно – о сыне. Не сразу получилось, не сразу поверила в свое счастье… А вот о том, что здоровеньким сын вряд ли родится, узнала почти сразу.
Врачи еще во время беременности сказали: у малыша будут проблемы. Предложили аборт сделать, но – какой тут аборт? Мне уже к тридцати приближалось, ребенок такой долгожданный, да еще – сын!
- Нет, буду рожать, - сказала.

Ну и сразу в роддоме его – в интенсивную терапию, сразу врачи, обследования… ДЦП – это раз. Эпилепсия – это два. Нарушения слуха и зрения – это три. Дальше продолжать?

Врачи были разные. Некоторые поддерживали, успокаивали. А другие говорили очень резко: «Будет овощ. Просто лежать, и все. Никого не сможет даже узнавать». Я сейчас понимаю, почему они так говорили – чтобы я не надеялась. Чтобы любое, даже маленькое улучшение становилось праздником. И еще – чтобы не зацикливалась только на ребенке.

Понимаете, у мам особых детей есть такая опасность: они могут полностью погрузиться в малыша. Заниматься только им, забыть обо всем мире, о себе даже забыть. А так нельзя. Это даже для ребенка вредно – потому что, полностью растворившись в нем, ты в какой-то момент можешь сорваться. Тебе нужно что-то такое, что поможет отвлечься, переключиться. А потом, выдохнув, с новыми силами бросаться на борьбу за малыша.

Когда сыну еще не было двух лет, я родила дочку. Хорошую нормотипичную девочку – это значит, здоровую. Оказавшись в мире мам особых детей, здоровых начинаешь называть нормотипичными. Кажется, это что-то из другой реальности.

Но на самом деле нам, мамам малышей с проблемами в здоровье, нормотипичные дети тоже очень нужны. Мне многие говорили: «Родила себе помощницу, чтобы она потом за братом ухаживала?» Да, я правда надеюсь, что дочка будет мне помогать: она и сейчас может, например, позвать меня, если братик начнет плакать или постучать ему по груди, если он кушает – и поперхнется. Ей уже 2,5 года, сыну – 4 года. Вроде бы маленькие, но уже не младенцы.

Но все-таки я рожала не помощницу. Сейчас уже понимаю: здоровые дети нам нужны, чтобы мы понимали радости материнства. Все эти первый шаг, первая улыбка, первое слово, первое «мамочка, я тебя люблю» - мы можем и не дождаться этого от детей, чей мозг поврежден болезнью. Они нас тоже любят, но выразить не могут. А нам, мамам, нужны эти радости. Мы можем так много вкладывать в своих детей именно потому, что нас подпитывает энергия любви и энергия радости – ту, что дают дети. Поэтому, как это ни странно звучит, чтобы растить больного малыша, нужно родить здорового.

Хотя в младенчестве это очень тяжело. Очень. Я одна с детьми. Не знаю, говорить или нет – но я порой плачу просто от бессилия. Да, у меня есть мама и папа, которые всегда готовы помочь, но у них тоже своя жизнь. И они, как мне кажется, до конца не смирились с тем, что их внук – инвалид. Случается, попрекают меня. Случается, ворчат: «У тебя не жизнь, а какая-то Санта-Барбара». Случается, советуют так, что лучше бы промолчали. Я и их понимаю: им тяжело. Но и мне не легче.

Хорошо хоть, мы теперь с сыном и дочкой живем отдельно: правительство Татарстана выделило свою квартиру. За это спасибо – сейчас и я почувствовала себя хозяйкой своей жизни, и отношения с родителями стали намного лучше.
С самого рождения сына я искала методики, как с ним заниматься. Пробовала все, что могла. Он не ходит сам. Не сидит. Полностью лежачий… Я давно поняла: детей с легкими формами ДЦП могут реабилитировать по любой методике. Какую ни возьми, чем ни занимайся – они все равно будут развиваться, у них все равно будет результат. Странно, да? Мечтать, чтобы у твоего ребенка была легкая форма ДЦП. Я мечтаю… Все относительно в этом мире.

Так вот, детям с легкой формой ДЦП помогает многое. Детям с тяжелой формой может помочь только что-то одно. И родителям приходится пробовать десятки различных методик – искать ту, что поможет. И переживать, что время уходит, а методика не найдена.

Я нашла ту, что подходит моему сыну – это методика Светланы Грибовой. У нее тоже сын с ДЦП. Тоже «тяжелый». Начиная с ним заниматься, она даже не надеялась, что ребенок сможет ходить. Но сейчас ему 22 года и он ходит сам. Да, речи у него нет, но парень слез с рук мамы! Это настоящее счастье. Я и сама освоила эту методику, прошла курс обучения – и сейчас занимаюсь по ней с сыном. Работы у нас, конечно, - на долгие годы, но я надеюсь, что у сына будут успехи.

И все-таки нельзя замыкаться только на одном. Я продолжала искать – и совершенно неожиданно попала на «Мамину школу». Для меня это стало спасением – даже не в том, чтобы заниматься с сыном, а просто сменить обстановку.

Было тяжело: мне приходилось выполнять все обязанности по дому – и мужские, и женские. Заниматься с сыном и растить дочку. Справляться с ее ревностью к брату. Ей хочется, чтобы я укладывала ее спать – и в тот же момент хнычет сын, он тоже не может уснуть один. Кормлю сына – дочке тут же нужно есть. И если сын просто пищит, то для дочери мое невнимание – повод для совершенно серьезной обиды. Сложно. Иногда кажется, что надо мной бетонная плита. Я пытаюсь ее поднять, а она не поднимается. Не поднимается. Никогда не поднимается…

Вот такой я приехала в «Мамину школу» - выжатой полностью, почти без эмоций.
Там они появились. Школа стала для меня временем вдохновения и тревоги. С вдохновением – пожалуй, и объяснять не надо, а вот тревоги… Я вдруг столкнулась с проблемой, которую не осознавала до этого: мир моих детей – это я.

По вечерам все мамы собирались на «мамины посиделки» - общались со специалистами, лепили из глины, просто говорили о чем-то своем. Мне хотелось участвовать во всем, абсолютно во всем! Как я рвалась к ним! Но детей на время маминых посиделок забирали волонтеры, в основном – молодые девушки (они сами еще не были мамами). И моя дочка не хотела с ними оставаться, плакала.
Она не понимала их, а они – ее: мы живем в Казани, я учу ее татарскому языку. Сейчас даже в школах его можно изучать факультативно, то есть – исчезает язык! Поэтому я решила, что дома мы будем разговаривать по-татарски. А русский она выучит в садике, в школе… Так вот, в «Маминой школе» дочка оказалась иностранкой. Никто, кроме меня и нее, не понимал татарский. И когда дочка впервые в жизни оказалась без мамы, в незнакомой обстановке, с людьми, которые говорят на непонятном ей языке и не понимают ее, она стала рыдать. У меня сердце разрывалось.

Каждый вечер я решала вопрос: мучиться чувством вины от того, что оставляю дочку с волонтерами или идти на вечерние мероприятия, на которые я буквально рвалась. Даже с психологом говорила об этом – и чаще все-таки шла. И переживала.

А дни были заняты сыном. «Школа» длится недолго, за это время специалистам нужно успеть позаниматься с каждым из детей, поработать с ними, обсудить ситуацию со всеми другими специалистами, с мамой, научить маму новым методикам… Ведь самое главное – даже не то, что случится в школе, а то, что увезешь из нее домой. Да, это был настоящий интенсив – сын даже уставал к концу дня, у него, наверное, никогда не было настолько насыщенной жизни, как в «Маминой школе». Наверное, детям постарше было проще… Хотя у особых детей многое определяется даже не возрастом, а состоянием здоровья.
После «Маминой школы» мы стали делать упражнения, которые подсказали специалисты, изменили наша занятия с логопедом, дефектологом. Ведь для наших детей любая новая информация – это уже занятие. Приготовил еду – дай понюхать ребенку! Пусть работают его обонятельные рецепторы, пусть мозг получает новую информацию, обрабатывает ее, запоминает. Нашим детям не хватает впечатлений – они же не бегают, как другие, не видят и не слышат, как те, у кого со здоровьем все хорошо. И если обычные дети набирают себе впечатлений без нашей помощи, то особым нужно помочь.

Даже я почувствовала, как это важно – новые впечатления. Смена обстановки, новые люди, новые задачи… «Мамина школа» меня встряхнула. Да, было сложно. И да – было радостно.

И еще – в «Маминой школе» я смотрела на Юлию Кремневу. Она ведь тоже – особая мама, у нее тоже двое детей, тоже – сын и дочь. Откуда у нее берется столько сил? Где ее источник энергии?

Еще там, в «Маминой школе», другие участницы с азартом обсуждали новый проект – «Школа лидеров». Онлайн-обучение для мам, которые хотят не просто жить рядом со своими «особыми» детьми, но и получать профессиональные навыки. Я слушала эти обсуждения – и снова во мне боролись противоречивые чувства. Очень хотелось поднять руку и сказать: «Возьмите меня! Очень хочу к вам!» Но в то же время я думала: «Нет, вряд ли. Ну, куда мне. Да еще двое детей».
И вдруг Юлия сама предложила: «Хочешь?» И я уже не смогла ответить: «Нет». До сих пор не уверена, что смогу пройти проект до конца. Успею ли, хватит ли у меня сил, чтобы развить все идеи, какие есть в проекте, применить все знания на практике? Ведь на это тоже нужно время – а у меня сын. Мне надо им заниматься. И дочь растет…

Поэтому я просто занимаюсь. Сегодня успеваю – и занимаюсь. Как сложится завтра? Не знаю. Но я буду держаться за проект. «Школа лидеров» - это мое общение с внешним миром. Если его отключить, останется только круг из трех людей: я, сын, дочь. И больше ничего. Совсем ничего. Конечно, я все равно буду расти как инструктор по лечебной физкультуре – может быть, когда-то даже смогу зарабатывать на этом деньги. Но, поверьте, я не знаю, что тяжелее – находить лишние минуты для «Школы лидеров» или отказаться от нее и остаться внутри этого круга из трех людей.
Не знаю…
Пусть все идет как идет. А я буду стараться. Изо всех сил стараться.