Ровный тембр голоса Светланы с приятным «Алло» удивил настолько, что я пару секунд собиралась с мыслями, чтобы задать хоть какой-то вопрос. Разве такой голос должен быть у мамы особенного ребенка, которая 24 часа в сутки семь дней в неделю совершенно себе не принадлежит?

- Все страшные диагнозы Вики мы узнали не сразу, как это чаще всего и бывает в подобных случаях. И они уже не казались такими ужасными после того, что нам с самых первых минут появления дочери на свет пришлось пережить. В родах случилась серьезная черепно-мозговая травма, и ее сразу увезли в реанимацию. Врачи без обиняков говорили: «Велика вероятность того, что домой вы поедете без ребенка, девочка не выживет». И самый страшный момент – когда я увидела дочь впервые. Кости черепа находили одна на другую, на голове была огромная гематома, глаза были налиты кровью… Можете расценивать, как хотите, но я была готова к тому, чтобы отключить ее от аппарата ИВЛ. То, что чуть позже она начала сама дышать, даже доктора называли чудом! Что говорить обо мне, даже я была удивлена.

И только потом прозвучал вердикт врачей, который не испугал, а, скорее, отрезвил. Основное - эпилепсия, ДЦП, тугоухость… Да, это следствие системы врачебных ошибок, системы нашей медицины. Но с этими диагнозами надо было как-то жить. Годами Светлана слушала крики дочери от боли, вызванной нездоровыми суставами, проводила курсы массажа, восстановительной терапии. Кстати, в разговоре выяснилось, что нынешняя бодрость мамы Светы связана с тем, что впервые за последние полтора месяца (!!!) ей удалось нормально выспаться ночью. Дочь почти не кричала ночь напролет, значит, суставы стали болеть меньше и итоги проведенной недавно ортопедической операции неплохие, а в серии следующих операций исход должен быть благоприятным.

- Вика не ходит. Она очень хочет, но сказать об этом не может, она же не говорит. Тугоухость у дочери выявили не сразу, а слуховой аппарат она получила только в 12 лет… Поэтому с вербальным общением проблемы. Бывают дни сложнее, сегодня вот попроще. Как будет завтра, никто сказать не может. Кажется, что 16 лет назад я попала в параллельную реальность, на другую планету - очень похожую на Землю, но другую. На тот момент у нас уже была семилетняя дочь, и мы с супругом с нетерпением ждали появления младшей. Я работала технологом на предприятии общественного питания. И вот в один момент все так повернулось. Сначала я пыталась работать, но, когда Вике исполнилось семь, стала домохозяйкой. Так уж получилось, что большая часть интересов семьи связана с ней. Даже старшая, которой сейчас 23 года – инструктор по адаптивной физической культуре. Кстати, весной я стану бабушкой, у старшей дочери родится малыш.

Тут голос Светланы еще больше теплеет, а я представляю, сколько еще забот появится у светиной семьи, потому что бабушка – не только ласковое «кто это у нас тут лежит и улыбается», а еще и посильная помощь молодой маме в решении бытовых вопросов. На мой вопрос, где Светлана возьмет в сутках еще несколько часов, она искренне веселится.

- Ленин спал 3-4 часа, так нас учили в школе. Тогда я удивлялась, теперь понимаю, что это возможно. Времени на сон почти нет. Я так привыкла. У меня нет высоких целей, как у вождя революции. Я не занимаюсь альтруизмом. Я пытаюсь решить проблемы особенных детей и одновременно решаю проблемы своей дочери. Не могу назвать это успешной самореализацией, не говорю о саморазвитии. Если я полезна кому-то кроме своей семьи, уже хорошо. Плюс к этому я вспоминаю первый для нас съезд Сообщества. Нам с мужем тогда Александр Васильевич Суворов сказал: «Мы смогли вам помочь, теперь вы сможете помочь другим!». Вот и помогаем.