- Вследствие того, что Света получила серьезнейшее внутриутробное алкогольное отравление, ее развитие было нарушено еще до рождения. У девочки не сформированы глазные яблоки, то есть она тотально слепа. При этом врачи ставят диагноз «гиперслух» - это тоже проблема не из легких для тех, кто с ней знаком, - рассказывает Татьяна.

Прибавьте к этому гормональные сбои и связанный с этим недобор массы тела (в три года малышка весила всего пять килограммов). Что еще? Порок сердца. Кажется, в случае со Светой медицинские термины перечислять можно бесконечно. Мама с дочкой и познакомились-то в больнице, когда девочка восстанавливалась после операции, а Татьяна была волонтером, которые ухаживают за детдомовскими детьми, попавшими в больничные стены. По словам Тани, мысль о том, что Свету можно забрать домой, пришла не сразу.

- Мы налаживали контакт постепенно. Все сложно было, она и голову-то даже к трем годам не держала, - вспоминает мама Таня. – Именно в этом возрасте я и забрала ее из Дома ребенка. Мы пережили перед этим еще одну операцию, девочка не ходила, отказывалась от пищи, путала день и ночь. Но я почему-то была уверена, что она мне нужна.

Татьяна знала, что придется нелегко, но в полной мере все сложности особого материнства ощутила только в процессе жизни рядом с особым ребенком. Кажется, знаешь о жизни все, но, когда слушаешь таких мам, понимаешь, насколько изобретательны они в налаживании взаимопонимания со своими детьми.

- Мы поем, хотя до знакомства со Светой я думала, что совершенно не умею этого делать, - делится Татьяна. – При своем диагнозе «гиперслух» дочь хорошо реагирует на музыку, и есть мелодии, которые ее успокаивают. Первое время, когда нужно было ей возвращать аппетит, налаживать режим дня и вообще адаптировать к жизни вне стен детского учреждения, силы мои внезапно заканчивались. Но тогда открывалось второе дыхание. Сейчас Света уже весит 12 килограммов. Она научилась ходить, потихоньку открывает для себя мир.
Однако настоящим прорывом для себя и дочки Татьяна считает «Мамину школу».

- Когда ты годами один на один с проблемами твоего ребенка, когда местные соцслужбы разводят руками, когда специалисты, необходимые дочери, приехать не могут, а ты не в силах куда-то везти ребенка – вот это безысходность, потолок, ощущение некоего болота очень давит на психику. И вдруг на проекте ты видишь, что твоим ребенком занимаются специалисты, что им это интересно, а ей очень нравится. Сложно представить, какое это потрясение для мамы. И главное, после первой «Маминой школы» я поняла, что даже в нашем положении можно быть не иждивенцами, тихо проживая дни в своей норке, а развиваться, дарить своему ребенку позитивные эмоции, и плюс к этому быть кому-то еще полезной.

Сейчас главным прорывом в развитии дочери Татьяна считает то, что Свету взяли в частный детский сад. Да, всего на полдня, но только представьте, сколько это каждый день времени для женщины, которая годами ни на минуту не могла отойти от малышки. Вы думаете, в это время Татьяна отдыхает? Правильно думаете. Отдыхает, только по-своему. Она выучилась на психолога
и работает в нескольких проектах, которые помогают ее маленькой семье жить, а ей – самореализовываться.

- С одной стороны, Света забрала у меня свободу, - говорит наша героиня. – Да, бывали такие моменты, когда я думала о безвозвратной потерянной прошлой жизни. С другой стороны, вы не представляете, какую свободу она в то же время мне дала. Я не могу больше работать в системе, я хочу быть сама за себя, хочу приносить пользу, но без рамок и ограничений. Поэтому я и поменяла профессию. Я счастлива тем, что занимаюсь любимым делом. Естественно, у меня произошла переоценка ценностей. Это такой переворот сознания, это революция. И это благодаря Свете. Наверное, будет правильно сказать, что она меня «разморозила».

Пожалуй, сложнее всего, по словам Татьяны, с ее напряженным графиком выделить время на общественную работу. Она – руководитель регионального отделения МБОО «Сообщество семей слепоглухих», но радуется, что у них есть еще две активных мамы, на плечи которых ложатся основные организаторские обязанности.

- Мы в Казани организовали новый проект, когда социальные работники будут заменять на время особым детям их мам, - делится Татьяна. – Проект «Передышка», который распространяется по регионам Сообществом семей слепоглухих, - отдушина, возможность заняться своими делами мамам в то время, как с их детьми побудут специально обученные люди. Да, работников
соцслужб пришлось обучать. Они не знали, как играть, чем заниматься, как общаться с такими ребятами, как моя Света. Они боятся ответственности и неизвестности, честно говоря, но готовы учиться и помогать нашим мамам. И мне очень важен этот проект, потому что порой такая небольшая помощь, возможность вырваться из ежедневной рутины дел дорогого стоит.