Родители, воспитывающие детей с сочетанным нарушением слуха и зрения и иными множественными нарушениями развития, вынуждены заботиться о своих детях беспрестанно, 24 часа в сутки. У большинства таких детей отсутствуют навыки самообслуживания: без помощи отцов и матерей они не могут принять пищу, сходить в туалет, умыться и даже поспать. Наличие сенсорных нарушений у детей затрудняет и процесс их коммуникации с родителями: слепоглухие дети зачастую не говорят и не имеют физической возможности указать на предмет - общение строится исключительно на тактильных ощущениях. В случаях, когда слепоглухота (пусть и не тотальная) сопровождается органическим поражением центральной нервной системы, ограничение самостоятельности по всем показателям достигает третьей степени. Но, несмотря на все свои недуги, дети, оставшиеся в семьях, все-таки чувствуют любовь и заботу родителей: они окружены вниманием круглосуточно. В такой ситуации помощь требуется родителям особенных детей, посвятивших всю свою жизнь воспитанию сыновей и дочерей с одновременным нарушением слуха и зрения и иными множественными нарушениями развития. Будучи привязанными к своим чадам, они ограничены в свободе передвижения (не всегда имеют возможность даже выйти из дома в магазин или аптеку), у них сужен круг социальных контактов (постепенно теряются друзья, все реже приходят в гости родные и близкие), жизнь проходит в строгом соответствии с режимом дня детей. Подобная обстановка приводит к психологической напряженности внутри семей и возникновению конфликтов между родителями, появляются ощущения безысходности и хождения по кругу. В состоянии отчаяния родители решаются ненадолго отдать своих особенных детей в интернаты и иные специальные социальные учреждения. Однако зачастую короткий отдых затягивается, и дети становятся постоянными воспитанниками коррекционных интернатов. Таким образом, растет уровень социального сиротства детей с инвалидностью.

Услуга «Передышка» предоставляет возможность родителям детей целевой группы получить право на свободное время, которое возможно использовать в соответствии со своими потребностями и интересами. родители могут заняться неотложными делами, сходить к врачу или просто отдохнуть, а ребенок учится общаться с новыми людьми, получает новые впечатления. Такой простой вид помощи позволяет сохранить для ребенка семью.

Услуга по кратковременному уходу за ребенком с тяжелой степенью инвалидности не входит в гарантированный государством объем социальных услуг. Жители ряда регионов Российской Федерации могут воспользоваться услугой «Передышка» только в формате размещения ребенка в возрасте до 18 лет в центрах социальной помощи и поддержки семей с детьми на несколько часов (не более 3 часов в день). Выезд социального работника / няни / профессионального родителя на территорию проживания ребенка (в привычную для него среду) исключен, ребенок может находиться под присмотром исключительно на территории государственного учреждения. Этот факт делает недоступной услугу для детей с множественными нарушениями развития, транспортировка которых требует значительных физических усилий и использования специального оборудования. Кроме того, работа с детьми с тяжелой степенью инвалидности требует квалифицированной подготовки в вопросах альтернативных коммуникаций, эрготерапии, уходу при кормлении и осуществлении гигиенических процедур.

В такой ситуации проект «Передышка», предоставляющий семьям, воспитывающим детей с сенсорными и множественными нарушениями развития, право воспользоваться помощью специально обученной социальной няни, является чрезвычайно востребованным. Эти семьи получают возможность решить свои дела, поправить здоровье или просто отдохнуть; в условиях жесткой привязанности к ребенку кратковременный глоток свободы позволяет стабилизировать эмоциональное состояние и обрести уверенность в завтрашнем дне. Проект предусматривает предоставление услуги «Передышка» семьям целевых групп (семьям, имеющим слепоглухих детей). Каждая семья, воспитывающая ребенка с сочетанным нарушением слуха и зрения, располагает 360 часами «Передышки» в год (в течение 360 дней). Предоставленный объем услуг может быть использован в любом формате по желанию родителей. Место оказания услуги согласовывается сторонами в интересах ребенка: социальные няни может осуществлять работу как на территории проживания ребенка, так и в жилом помещении социальной няни в случае его соответствия необходимым санитарным нормам. Социальные няни подбираются из числа работников образовательных и медицинских учреждений, студентов профильных вузов и просто неравнодушных к проблемам окружающих людей. Потенциальные социальные няни должны быть гражданами Российской Федерации в возрасте от 18 лет, иметь медицинские документы об отсутствии психических и особо опасных заболеваний (справки из туберкулезного, наркологического и психоневрологического диспансеров), а также справки об отсутствии судимости. Все изъявившие желание стать социальными нянями граждане проходят собеседование и психологическое обследование у сотрудников Программы «Передышка» на предмет определения мотивации участия в Программе и диагностики риска применения жестокости по отношению к детям с инвалидностью. Успешно прошедшие первичный отбор потенциальные социальные няни допускаются к специальному обучающему курсу, в рамках которого учатся взаимодействовать и общаться с детьми с сочетанным нарушением слуха и зрения.

Автономная некоммерческая организация «Ресурсный центр поддержки людей с мультисенсорными нарушениями и членов их семей «Ясенева поляна» совместно с Сообществом семей слепоглухих с 2016 года реализует проект «Передышка» в Москве, Московской области, Нижегородской области и Республике Удмуртия за счет средств корпоративных и частных доноров; в 2018 году 20 семей подопечных смогли получить помощь в рамках субсидии Комитета общественных связей города Москвы. Развитие проекта в 5 регионах РФ (Нижегородской, Кировской, Калининградской областях, Республике Удмуртия и Алтайском крае) стало возможным, благодаря гранту Фонда президентских грантов. Однако спрос на услугу гораздо выше как со стороны подопечных МБОО «Сообщество семей слепоглухих», так и со стороны семей, воспитывающих детей с не профильными для организации видами инвалидности. Особенно велика потребность в услуге у родителей, осуществляющих уход за тяжелобольными детьми, сопровождение которым требуется 24 часа в сутки. Количественный охват благополучателей ограничен финансовыми возможностями организации. Услуга предоставляется за счет средств корпоративных пожертвований и частично в 2018 году в рамках субсидии Комитета общественных связей города Москвы и гранта Фонда президентских грантов (направленного на развитие проекта в регионах РФ). Однако социальная значимость проекта «Передышка» делает актуальным вопрос включения услуги «Передышка» в число поддерживаемых государством социальных услуг. Исходя из специфики деятельности социальных нянь (уход и присмотр за ребенком с инвалидностью) и градации видов социальных услуг, в соответствии со статьей 20 Федерального закона от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ, услуга «Передышка» может быть отнесена к числу социально-бытовых (направленных на поддержание жизнедеятельности получателей социальных услуг в быту) и срочных социальных услуг. Реализация проекта на территории ряда регионов РФ позволит десяткам тысяч семей, воспитывающим сыновей и дочерей с инвалидностью, посвятить время самореализации, заняться интересными делами, тем самым улучшив их качество жизни.

Проект «Передышка» поступательно развивается уже на протяжении трех лет: не только увеличивается количество бенефициаров проекта, но и расширяется территория его реализации. В рамках периода апробации проекта (2016-2018 годы) была доказана высокая эффективность и востребованность проекта. У 100 семей, охваченных услугой, улучшилось качество жизни:

• Матери 5 подопечных переобучилось и трудоустроились по новой специальности (преимущественно, в области дефектологии);
• 60% получателей услуги отметили увеличение количества времени, проведенного с другими членами семей (супругами, детьми);
• 15 семей впервые за долгое время отправились в путешествие;
• 80% семей стали чувствовать себя счастливее и ощущать полноту жизни (быть более свободными, управлять своим временем, планировать свою жизнь).

В планах на ближайшие годы: включение услуги «Передышка» в систему государственной социальной помощи, ее закрепление на законодательном уровне в половине регионов РФ и создание методического центра по подготовке специалистов социальной сферы и фасилитации взаимоотношений между родительской общественностью и государством.

Кудинова Н.А.
Бусева М.М.
Сотрудники проекта «Передышка»
БАНО «Ясенева поляна»