Давно мы не выкладывали #историисемейСообщества, исправляемся!

О том, что ее беременность и роды закончатся страшным диагнозом для ребенка, Юлия и подозревать не могла. Врачи не сразу обратили внимание, что новорожденная малышка издает странные звуки. Как выяснилось, генетические нарушения стали следствием того, что ребенок родился с серьезными патологиями, одну из которых маме озвучили сразу. У Киры диагностировали атрезию хоан, и маму предупредили обо всей опасности нарушения – эта патология, вследствие которой ребенок дышит только ртом, может стать причиной немедленной гибели новорожденного.

- Доченька лежала в реанимации, а я первым делом сфотографировала табличку со всеми ее данными, потому что просто не могла запомнить страшный диагноз! – Юлин голос дрожит, до сих пор свежи воспоминания о первых страшных днях осознания, что ее дочь не такая как все. – Родственники звонили, и я должна была им рассказывать, что не так с Кирой, а я все время забывала медицинские термины и объясняла, что ребенок не может дышать носом.

Число диагнозов, как это бывает в подобных случаях, все росло и росло. Колобомы на обоих глазах, не пройденный аудиотест (впоследствии была диагностирована тугоухость), проблемы с почками и сердцем, выявленные на УЗИ. Посещение врачей, обследования, ожидание операции по устранению атрезии хоан казались бесконечными. Но один из докторов сказал ей: «Запомните: вы воспитываете здорового ребенка! Не делайте ей поблажек, что у нее что-то не так!». И тогда Юлия поняла, что так жить если не проще, то, если можно так сказать, конструктивней.

- Когда мы смогли сделать развернутое исследование, то оказалось, что у Киры неправильное строение уха, она может слышать только при помощи слуховых аппаратов, прогноз на будущее не ясен, - говорит Юлия. – И нарушение координации тоже из-за этого неправильного строения - проблемы в работе вестибулярного аппарата. Но мы привыкли. Меньше обращаем внимание и стараемся, чтобы дочь находилась в привычной обстановке, так она меньше травмируется.

Сейчас Кира ходит в детский сад для ребят с нарушениями зрения, и мама Юля надеется, что ребенок вовремя сможет пойти в школу. Юлия не скрывает, что бывает сложно. Поэтому на работу ходит как на праздник: и за новыми впечатлениями, и за сменой картинки. Хоть и творческой деятельность Юлии не назовешь (она специалист по госзаказу в ЧОУ ДПО «Учебный комбинат»), но она свою работу очень любит. Да и на Сообщество у Кириной мамы время остается.

- Работа в Сообществе – то немногое, что я могу сделать, - делится Юлия. – Если я имею возможность помочь другим семьям, которые воспитывают таких же детей, как моя Кира, - это здорово. По большей части я, конечно, занимаюсь координацией, объясняю некоторые моменты, связываю семьи из Санкт-Петербурга и с недавнего времени и из Ленинградской области с Сообществом. Ну, а лично для меня самое главное - Сообщество объединяет людей, несмотря на расстояния. После каждой встречи я получаю и эмоции, и знания, и, главное, силы двигаться вперед и только вперед.»