В 2016 году, когда я искала помощь и поддержку для установления диагноза моей дочери Арины, я случайно познакомилась с фондом "Со-единение".

Именно тогда одновременное нарушение зрения и слуха соединились для меня в одном термине "слепоглухой".

Узнать, что людей с подобными нарушениями много, что есть готовые рассказать и поддержать, означало поймать тот самый спасательный круг в открытом океане, где ни берега, ни спасательной шлюпки нет.

Прочный фундамент устоявшегося состояния беды с приходом болезни ребёнка стал укрепляться нужными знаниями и информацией.

Так, в 2017 г. встреча с Юлией Кремневой и Анной Куренной в Сообществе семей слепоглухих стали отправной точкой изменений.

Почему так?

Когда ты сидишь дома с больным ребёнком, изучаешь массу медицинских терминов, строишь догадки о возможных путях развития заболевания и ищешь доступные способы обучения и абилитации, ты один на один со своей трагедией.

Как только в твоей жизни появляется тот, кто не понаслышке знает, что связанный по рукам невозможностью оставить ребёнка, выйти на работу, построить будущее своей мечты, потому что теперь только так....

Малюсенький луч начинает пробиваться в ставшую привычной тьму.

Потом была "Летняя школа" в Геленджике, знакомство с мамами, специалистами и волонтёрами фонда и Сообщества, письма, группы, чаты, вебинары, съезды, обучение у крутых специалистов в Школе лидеров. Москва, Пермь, Нижний Новгород...

Консультации самого классного психолога и на тот момент руководителя Сообщества семей слепоглухих Эвелины Девишевой научили верить в себя, не отчаиваться, смело идти вперёд туда, где порой непонятно, но со временем - интересно и познавательно.

Так шаг за шагом, общаясь с такими же мамами, набираясь опыта в организации мероприятий, написании социальных проектов, сжимая ту руку помощи, которой так не хватало, я становилась той, к образу которой всегда стремилась.

Несчастье приходит в семьи, не спросив разрешения. Дети заболевают порой так стремительно с отсутствием медицинских обоснований и будущих прогнозов. Материнские сердца разрываются на части от безысходности и возможности когда-либо склеить свою карту желаний...

И только те, кто неравнодушны, способны разделить с тобой эту боль. Поддержать и провести по недавно отстроенной дороге без бордюров и тротуаров.

Благодаря такой поддержке ты сможешь жить, верить, помогать и передавать свой опыт таким же, даже если однажды твоему ребёнку жизнь вынесла неизлечимый приговор.

Спасибо фонду поддержки слепоглухих "Со-единение" и Сообществу семей слепоглухих за то, что у моего ребёнка есть уверенная и стремящаяся вперёд мама.

Пускай лучи солнца всегда проникают в окна ваших домов и сердец. Потому, как вы дарите людям этот свет, надежду и веру в непростое, но очень важное светлое настоящее и будущее!"