Сообщество — это не «дайте», а давайте»

Сейчас много говорят о том, что необходимо искать новые формы социального взаимодействия. Пока кто-то ищет, Сообщество семей слепоглухих работает. Объединение родителей для реализации востребованных проектов — это новая форма решения социальных проблем, уже показавшая свою эффективность.

Это, конечно, просто только на бумаге. Новый социальный проект - это всегда нелегко, в него входишь, как в ледяную воду. Но если этого не делать, дети с сенсорными нарушениями, повзрослев, смогут только сидеть в своей квартире и гулять с тростью во дворе. Поэтому нужно объединиться и создать новую реальность.

Крылья, которые не дают упасть

«Мамы как пуговки, на них всё держится» - эту фразу в женские праздники любят пересылать во всех мессенджерах, немножко выдавая желаемое за действительное: ну что, в самом деле, столь критично держится на обычной маме? Примерно то же, что и на обычном папе, и вообще любом нормальном неравнодушном человеке.
Но мамы-пуговки действительно бывают, и держится на них многое — и объединение других мам, и реализация важных проектов. В Новгородской области это Анастасия Бегунова - руководитель регионального отделения и координатор проекта «Учиться могут все».

Саша, дочь Насти, тоже может учиться. Хотя школа сначала этому очень противилась.

У Саши патология зрения, слуха, и другие нарушения. Система образования, хоть и любит слово «инклюзия», пока не очень представляет, что с такими детьми делать. Большая школа боялась маленькую Сашу. Нет, её не отказались взять - но предложение учиться дома, не посещая уроков, звучало как приказ. Замуроваться в четырёх стенах квартиры, отгородиться диагнозом от школьной жизни (и наверное, вообще от жизни) — на такое Бегуновы точно были не согласны. Саша хотела не только учиться, но и общаться, дружить. Школа была для Саши таким местом нужности.
Тогда Настя предложила готовую схему: ребёнок учится дома, на некоторые уроки приезжает в школу, а школа берёт на работу тифло- и сурдопедагога.
И Саша стала учиться.
А Настя стала учить - других мам, которые пока только выбирают школу и нуждаются в советах.

- Сообщество - это большая семья, в которой каждый может помочь друг другу, - говорит она. - Когда видишь своих соратников, друзей, становишься немного счастливее, и это даёт силы. Чувствуешь поддержку и понимаешь, что всё не зря.

Кире, дочке Юлии Мирошниченко, в школу на следующий год. Юля - руководитель регионального отделения Сообщества семей слепоглухих в Санкт-Петербурге. Специализированных школ там больше, чем во многих других городах, но если выбор всё равно будет сложным, Сообщество поможет и информацией, и просто тёплой поддержкой.

- Нас много, и каждый из нас со своим опытом — в вопросах медицины, образования, организации жизни ребёнка и семьи. Я знаю, что какой бы вопрос у меня ни возник, я всегда найду, кому написать или позвонить, чтобы его решить. Я очень рада, что знакома с нашими чудесными мамами, каждая встреча с ними - в любом формате, онлайн или офлайн - даёт силы и новые знания. Сообщество — это крылья, которые не дают упасть....

Искать сердцем

После интервью Саша говорит: «Берегите себя».
Во время — удивляет грамотными, обдуманными, красиво построенными фразами. Если не знать, никогда не подумаешь, что у него нарушения зрения и слуха, для интервью ему требуется помощь близкого человека, и вообще серьёзные усилия.

Александру Евченко 18 лет, он из команды «Максимум», которая прошла 322 километра. Сашиных из них — 60 с половиной. Если вам кажется, что это не так много, попробуйте представить себя подростком, который только узнаёт город, плохо видит и слышит. А главный помощник, геотрекер, в центре Москвы по понятным причинам сам по себе выключается...

Саша всё это, в принципе, предвидел. И «заглушки» связи, и хронически перекопанные летом московские улицы... Но решил участвовать, потому что:

- Я, в положительном смысле, за любой кипиш, кроме голодовки, - очень серьёзно произносит он, и эта серьёзность буквально пропитана самоиронией. - Однажды я увидел пост про данное движение. В нём участвовала моя подруга. И подумал: почему бы мне а) не поддержать её, б) самому не поучаствовать? Я зарегистрировался, скачал геотрекер, и это приложение мне очень понравилось. Вот есть карта, а есть статистика. Мне нравилось смотреть статистику: сколько я прошёл, какие были перепады скоростей, высот... Я ходил не один, а с друзьями, поэтому было не сложно.

Интересно, что друзья - участники команды «Максимум» - все так или иначе связаны с музыкой. Саша занимается вокалом в центре социальной интеграции Дианы Гурцкой. Максим Хлыбов играет на скрипке... В шутку спрашиваю, пели ли на маршруте, и слышу весёлое «Конечно!»

- Было здорово делать какие-то открытия, - продолжает Саша. - Однажды я гулял по нашему району, и решил выйти за его пределы. Увидел на карте Белое озеро. И наткнулся там на яхт-клуб, который оформлен под городок времён Петра Первого. Исторически подтверждено, что Петр Первый приезжал туда, когда спускали на воду его первый ботик...

А ещё Саша записал видео, посвященное марафону. Если вы продолжаете удивляться, как всё это (делать видеоконтент, пройти десятки километров, узнать то, что не знают большинство жителей города...) - смог человек с сенсорными нарушениями, ответить следует, пожалуй, фразой с Сашиной странички в соцсети: «Глаза слепы. Искать надо сердцем...»

Как не попасть в ловушку готовых решений

История Елизаветы Зиминой из Оренбурга - тоже немного про «хочешь сделать хорошо - сделай это сам».

- Каждый слышал фразу: «У меня для вас две новости, хорошая и плохая, с какой начать?» - улыбается Лиза. - Плохая: у вас ребёнок с особенностями развития. Он вырастет, но останется ребёнком, только во взрослом теле. А какая же тогда хорошая? Хорошая - что вы не одна...

То, что Лиза не одна, она почувствовала в 2018 году - тогда произошло её знакомство с Сообществом. Она участвовала в «Школе лидеров», разработала проект «Трогательные книги» и получила на него грант от компании «Газпром нефть».

Ване, сыну Лизы, тогда было шесть лет, он плохо видел, совсем не слышал, любил развивающие занятия и книжки. (Можно ли быть слабовидящим и любить книги? Конечно - в жизни вообще многое возможно.) Но оказалось, что во всём Оренбурге есть всего две тактильные книги, в областной детской библиотеке. Да и те не подходят маленьким незрячим детям - слишком сложные для восприятия. Значит, надо самой сделать книжку для Вани - и других ребят с сенсорными нарушениями...

Елизавета по образованию художник, это очень пригодилось в работе над книгой, где надо было сочетать разные материалы, фактуры. А консультации педагога-дефектолога Ляйсан Мурсалимовой помогли сделать книгу полезной и доступной для детей с ТМНР.

...Наверное, когда-нибудь в пособиях по социальному менеджменту будет глава про «ловушку готовых решений». Человек так устроен, что, столкнувшись с проблемой, в первую очередь ищет готовый ответ. И иногда даже находит. Нужна книжка — идём в библиотеку...

- ...заболел - пошёл к врачу, ребёнку пора в школу - ищем коррекционный класс, - перечисляет Юлия Кремнёва, исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих. - Но готовые решения - история не индивидуальная. Скорее всего, будет выполнен некий стандартный набор действий, человек получит услугу... и останется, мягко говоря, в недоумении - проблема-то не решена! В системе почти нет места вовлечённости. Зачем принимать управленческие решения, выходить за рамки привычного, если можно объявить об успешном социальном проекте, сфотографироваться, отчитаться и забыть... Это знакомая многим проблема... но это и мотивация. Когда нет подходящих вариантов - создаём их сами, и они будут максимально отвечать нашим потребностям.

- Сообщество помогает объединяться для поиска новых решений, - говорит Елизавета Зимина. - Помогает понять, что даже имея тяжёлого ребенка, можно что-то делать для других... Честно говоря, я всё равно боюсь. Боюсь, что будет с нашими детьми, какими они вырастут... И предлагаю, как в мультфильме - давайте бояться вместе! Вместе мы сможем реализовать много проектов для наших детей.

Зачем объединяться?

В Волгограде драйвер Сообщества - Татьяна Селезень. Эту улыбчивую светловолосую девушку легче представить где-нибудь на вечеринке, чем на совещании по социальному проектированию. Тем не менее именно она помогла волгоградским «особенным» семьям понять: придумывать новое можно и в одиночку, но воплощать лучше вместе.

- Сообщество помогает почувствовать, что тебя всегда поддержат, помогут, - отмечает Татьяна. - Имея такую колоссальную поддержку, можно уверенно двигаться вперёд.

Сын Татьяны Артемий родился раньше срока, он плохо видит и слышит, не ходит и не говорит, но его жизнь наполнена событиями ничуть не меньше, чем у обычного ребёнка: реабилитации, новые «умелки», пусть небольшие, но от этого не менее важные и радующие. За новыми частичками счастья для Тёмы Таня приехала в Мамину школу. И поняла, что хочет быть не только мамой.

В 2018 году Татьяна в Маминой школе училась, а уже в 2019м - стала координатором этого проекта в Волгограде. Кроме того, она ежегодно проходит обучение в Школе лидеров, которая помогает родителям реализовать свои идеи, находить финансирование, взаимодействовать с органами власти. Также Татьяна Селезень инициировала обучение от БАНО «Ясенева поляна»: семинар «Развитие мер поддержки и помощи уязвимым категориям населения».

В прошлом году в Волгограде начал работу проект «Маме надо отдохнуть» («Передышка»). Татьяна - его региональный куратор. «Передышку» получили уже 6 волгоградских семей, воспитывающих детей с ТМНР.

- Я совсем недавно поняла, что в первую очередь хочу помочь себе... - признаётся она. - А когда это получается - появляются силы помогать и другим семьям. Благодаря Сообществу я научилась жить заново. Новой жизнью, особенной. Научилась не бояться и верить в себя.

«Благодаря Сообществу я обрела себя...»

«Передышка» теперь есть и в Свердловской области. Руководитель отделения Сообщества семей слепоглухих в этом регионе — Екатерина Мурашкина. Она же - «активный пользователь» этой услуги (когда вовлечён, а не наблюдаешь со стороны, для отчёта красивого, - видишь реальную картину, и куда двигаться дальше).

У Кати две дочери, старшая Маша — с поражением слуха, зрения, и другими диагнозами. Младшая, двухлетнее светловолосое чудо Полина, нуждается в маминой любви ничуть не меньше Маши. До клонирования мам наука пока не дошла, но Катя придумала, как никого не обделить. К Маше стала приезжать гувернёр Татьяна Бессонова, завуч школы имени Мартиросяна, в которой девочка учится. Она ухаживает за Машей, занимается, гуляет...

- Когда у тебя заболевает ребенок, жизнь делится на «до» и «после», - говорит Екатерина. - До рождения дочери у меня была насыщенная жизнь, работа, много общения... После — всё общение так или иначе было связано с реабилитацией. Про многие вещи я просто забыла! И когда я стала частью Сообщества, я поняла, что можно продолжать общаться, развиваться. Благодаря Сообществу я обрела себя! Я поняла, что могу помочь не только нам с Машей, но и другим семьям - проживающим в нашем регионе, да и всем, кто ко мне обратится...

Наталью Абдуллину из Ижевска в Сообщество тоже привела дочка. «У меня незрячий ребёнок, Амира, ей 10 лет» - рассказывает о ней Наташа. Очень скромно, между прочим, рассказывает! Амира, хоть и не видит (вмешался враг всех недоношенных деток - ретинопатия), другие каналы восприятия использует максимально — и очень талантливо. Девочка выступает на сцене (в инклюзивном театре «Мечтатели»), играет на мелодике. Чтобы учиться музыке, и самой стать музыкой, надо было освоить нотную грамоту — и Амира освоила, с помощью азбуки Брайля.

- Я участвую в жизни ребёнка постоянно, я её первый учитель... - говорит Наталья. - И для того, чтобы у меня были знания, которые я могу передать своей дочери, я участвую в мероприятиях Сообщества семей слепоглухих. Я узнала, как организовать обучающий процесс — в школе и на дому, как получать средства ТСР, как реабилитировать и развивать ребенка... В общем, получаю опыт, информацию, за что большое спасибо Сообществу!

- Сообщество — это не про «дайте», а про «давайте», - отмечает Юлия Кремнёва. - Мы - не благотворительный фонд, куда можно обратиться и получить деньги на решение проблемы: например, у тебя сгорел дом, и тебе построят такой же. Мы - сообщество, что подразумевает партнёрство, совместное участие. И если фонд помогает решить какой-то отдельный вопрос, то мы генерируем новое. Иными словами, мы строим дом вместе... В Сообществе - мамы, прошедшие разный путь. И как говорится, дорогу осилит идущий.

Текст: Мария Зинина