Сейчас много говорят о том, что необходимо искать новые формы социального взаимодействия. Пока кто-то ищет, Сообщество семей слепоглухих работает. Объединение родителей для реализации востребованных проектов — это новая форма решения социальных проблем, уже показавшая свою эффективность.

Это, конечно, просто только на бумаге. Новый социальный проект - это всегда нелегко, в него входишь, как в ледяную воду. Но если этого не делать, дети с сенсорными нарушениями, повзрослев, смогут только сидеть в своей квартире и гулять с тростью во дворе. Поэтому нужно объединиться и создать новую реальность.

«Мамы как пуговки, на них всё держится» - эту фразу в женские праздники любят пересылать во всех мессенджерах, немножко выдавая желаемое за действительное: ну что, в самом деле, столь критично держится на обычной маме? Примерно то же, что и на обычном папе, и вообще любом нормальном неравнодушном человеке.
Но мамы-пуговки действительно бывают, и держится на них многое — и объединение других мам, и реализация важных проектов. В Новгородской области это Анастасия Бегунова - руководитель регионального отделения и координатор проекта «Учиться могут все».

Саша, дочь Насти, тоже может учиться. Хотя школа сначала этому очень противилась.
У Саши патология зрения, слуха, и другие нарушения. Система образования, хоть и любит слово «инклюзия», пока не очень представляет, что с такими детьми делать. Большая школа боялась маленькую Сашу. Нет, её не отказались взять - но предложение учиться дома, не посещая уроков, звучало как приказ. Замуроваться в четырёх стенах квартиры, отгородиться диагнозом от школьной жизни (и наверное, вообще от жизни) — на такое Бегуновы точно были не согласны.

Саша хотела не только учиться, но и общаться, дружить. Школа была для Саши таким местом нужности. Тогда Настя предложила готовую схему: ребёнок учится дома, на некоторые уроки приезжает в школу, а школа берёт на работу тифло- и сурдопедагога.
И Саша стала учиться. А Настя стала учить - других мам, которые пока только выбирают школу и нуждаются в советах.

- Сообщество - это большая семья, в которой каждый может помочь друг другу, - говорит она. - Когда видишь своих соратников, друзей, становишься немного счастливее, и это даёт силы. Чувствуешь поддержку и понимаешь, что всё не зря.

Кире, дочке Юлии Мирошниченко, в школу на следующий год. Юля - руководитель
регионального отделения Сообщества семей слепоглухих в Санкт-Петербурге.
Специализированных школ там больше, чем во многих других городах, но если выбор всё равно будет сложным, Сообщество поможет и информацией, и просто тёплой поддержкой.

- Нас много, и каждый из нас со своим опытом — в вопросах медицины, образования,
организации жизни ребёнка и семьи. Я знаю, что какой бы вопрос у меня ни возник, я всегда найду, кому написать или позвонить, чтобы его решить. Я очень рада, что знакома с нашими чудесными мамами, каждая встреча с ними - в любом формате, онлайн или офлайн - даёт силы и новые знания. Сообщество — это крылья, которые не дают упасть.

- Благодаря Сообществу я узнала, что существует проект «Передышка», - рассказывает
Людмила Арчвадзе. - Я бы хотела, чтобы он появился у нас в Москве. И буду рада, если это произойдёт при моём участии. Я была мамой слепоглухого ребенка, и понимаю, как это важно...

«Передышка» и маленький Даниэль разминулись во времени совсем немного. Год назад
родители особенных детей получили возможность выдохнуть, на время доверив ребёнка
опытной «тематической» няне. Три года назад сына Людмилы не стало.

Даниэль родился с множественными нарушениями, не слышал, не видел, не умел глотать. Первые недели жил в реанимации, а Людмила в аду - врачи роддома, не стесняясь в выражениях, предлагали написать отказ. Но Людмила видела, что сын на неё реагирует, нуждается в ней. Пообещала себе больше не плакать, забрала Даниэля домой, и началась обычная, полная забот жизнь мамы и её любимого малыша.

Хотя всё же не совсем обычная - например, у Дани стояла гастростома, и когда он, как всякий уважающий себя младенец, просил есть на прогулке, это была задача со звёздочкой. Как «подключиться» к гастростоме, не раздевая ребёнка? Этому не учат ни в школе будущих мам, ни на курсах модельеров. И Людмила решила стать модельером сама - шить одежду для особенных детей. Для детей с гастростомой - прорезь на животике. Для тех, у кого ДЦП - молнии под мышками (чтобы легче входили спастичные руки), для лежачих - футболки «из двух половинок»...

- Сообщество даёт возможность рассказывать, - говорит Людмила. - Не только о моём ателье. Например, рассказать про одежду, которую выдаёт государство через электронные сертификаты. Про то, как её получить. И вообще как получить то, на что имеешь право... Сообщество вдохновляет на идеи для новых проектов. А родители знакомятся с тем, что делаем мы и наши партнёры.

История Елизаветы Зиминой из Оренбурга - тоже немного про «хочешь сделать хорошо - сделай это сам».

- Каждый слышал фразу: «У меня для вас две новости, хорошая и плохая, с какой начать?» - улыбается Лиза. - Плохая: у вас ребёнок с особенностями развития. Он вырастет, но останется ребёнком, только во взрослом теле. А какая же тогда хорошая? Хорошая - что вы не одна...

То, что Лиза не одна, она почувствовала в 2018 году - тогда произошло её знакомство с
Сообществом. Она участвовала в «Школе лидеров», разработала проект «Трогательные книги» и получила на него грант от компании «Газпром нефть». Ване, сыну Лизы, тогда было шесть лет, он плохо видел, совсем не слышал, любил развивающие занятия и книжки. (Можно ли быть слабовидящим и любить книги? Конечно - в жизни вообще
многое возможно.) Но оказалось, что во всём Оренбурге есть всего две тактильные книги, в областной детской библиотеке. Да и те не подходят маленьким незрячим детям - слишком сложные для восприятия. Значит, надо самой сделать книжку для Вани - и других ребят с сенсорными нарушениями...

Елизавета по образованию художник, это очень пригодилось в работе над книгой, где надо было сочетать разные материалы, фактуры. А консультации педагога-дефектолога Ляйсан Мурсалимовой помогли сделать книгу полезной и доступной для детей с ТМНР.

...Наверное, когда-нибудь в пособиях по социальному менеджменту будет глава про «ловушку готовых решений». Человек так устроен, что, столкнувшись с проблемой, в первую очередь ищет готовый ответ. И иногда даже находит. Нужна книжка — идём в библиотеку...

- ...заболел - пошёл к врачу, ребёнку пора в школу - ищем коррекционный класс, - перечисляет Юлия Кремнёва, исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих. - Но готовые решения - история не индивидуальная. Скорее всего, будет выполнен некий стандартный набор действий, человек получит услугу... и останется, мягко говоря, в недоумении - проблема-то не решена! В системе почти нет места вовлечённости. Зачем принимать управленческие решения, выходить за рамки привычного, если можно объявить об успешном социальном проекте, сфотографироваться, отчитаться и забыть... Это знакомая многим проблема... но это и мотивация. Когда нет подходящих вариантов - создаём их сами, и они будут максимально отвечать нашим потребностям.

- Сообщество помогает объединяться для поиска новых решений, - говорит Елизавета Зимина. - Помогает понять, что даже имея тяжёлого ребенка, можно что-то делать для других... Честно говоря, я всё равно боюсь. Боюсь, что будет с нашими детьми, какими они вырастут... И предлагаю, как в мультфильме - давайте бояться вместе! Вместе мы сможем реализовать много проектов для наших детей.

В Волгограде драйвер Сообщества - Татьяна Селезень. Эту улыбчивую светловолосую девушку легче представить где-нибудь на вечеринке, чем на совещании по социальному проектированию. Тем не менее именно она помогла волгоградским «особенным» семьям понять: придумывать новое можно и в одиночку, но воплощать лучше вместе.

- Сообщество помогает почувствовать, что тебя всегда поддержат, помогут, - отмечает Татьяна. - Имея такую колоссальную поддержку, можно уверенно двигаться вперёд.

Сын Татьяны Артемий родился раньше срока, он плохо видит и слышит, не ходит и не говорит, но его жизнь наполнена событиями ничуть не меньше, чем у обычного ребёнка: реабилитации, новые «умелки», пусть небольшие, но от этого не менее важные и радующие. За новыми частичками счастья для Тёмы Таня приехала в Мамину школу. И поняла, что хочет быть не только мамой.

В 2018 году Татьяна в Маминой школе училась, а уже в 2019м - стала координатором этого проекта в Волгограде. Кроме того, она ежегодно проходит обучение в Школе лидеров, которая помогает родителям реализовать свои идеи, находить финансирование, взаимодействовать с органами власти. Также Татьяна Селезень инициировала обучение от БАНО «Ясенева поляна»: семинар «Развитие мер поддержки и помощи уязвимым категориям населения».

В прошлом году в Волгограде начал работу проект «Маме надо отдохнуть» («Передышка»). Татьяна - его региональный куратор. «Передышку» получили уже 6 волгоградских семей, воспитывающих детей с ТМНР.

- Я совсем недавно поняла, что в первую очередь хочу помочь себе... - признаётся она. - А когда это получается - появляются силы помогать и другим семьям. Благодаря Сообществу я научилась жить заново. Новой жизнью, особенной. Научилась не бояться и верить в себя.

«Передышка» теперь есть и в Свердловской области. Руководитель отделения Сообщества семей слепоглухих в этом регионе — Екатерина Мурашкина. Она же - «активный пользователь» этой услуги (когда вовлечён, а не наблюдаешь со стороны, для отчёта красивого, - видишь реальную картину, и куда двигаться дальше).

У Кати две дочери, старшая Маша — с поражением слуха, зрения, и другими диагнозами.
Младшая, двухлетнее светловолосое чудо Полина, нуждается в маминой любви ничуть не меньше Маши. До клонирования мам наука пока не дошла, но Катя придумала, как никого не обделить. К Маше стала приезжать гувернёр Татьяна Бессонова, завуч школы имени Мартиросяна, в которой девочка учится. Она ухаживает за Машей, занимается, гуляет...

- Когда у тебя заболевает ребенок, жизнь делится на «до» и «после», - говорит Екатерина. - До рождения дочери у меня была насыщенная жизнь, работа, много общения... После — всё общение так или иначе было связано с реабилитацией. Про многие вещи я просто забыла! И когда я стала частью Сообщества, я поняла, что можно продолжать общаться, развиваться. Благодаря Сообществу я обрела себя! Я поняла, что могу помочь не только нам с Машей, но и другим семьям - проживающим в нашем регионе, да и всем, кто ко мне обратится...

Наталью Абдуллину из Ижевска в Сообщество тоже привела дочка. «У меня незрячий ребёнок, Амира, ей 10 лет» - рассказывает о ней Наташа. Очень скромно, между прочим, рассказывает! Амира, хоть и не видит (вмешался враг всех недоношенных деток - ретинопатия), другие каналы восприятия использует максимально — и очень талантливо. Девочка выступает на сцене (в инклюзивном театре «Мечтатели»), играет на мелодике. Чтобы учиться музыке, и самой стать музыкой, надо было освоить нотную грамоту — и Амира освоила, с помощью азбуки Брайля.

- Я участвую в жизни ребёнка постоянно, я её первый учитель... - говорит Наталья. - И для того, чтобы у меня были знания, которые я могу передать своей дочери, я участвую в мероприятиях Сообщества семей слепоглухих. Я узнала, как организовать обучающий процесс — в школе и на дому, как получать средства ТСР, как реабилитировать и развивать ребенка... В общем, получаю опыт, информацию, за что большое спасибо Сообществу!

- Сообщество — это не про «дайте», а про «давайте», - отмечает Юлия Кремнёва. - Мы - не
благотворительный фонд, куда можно обратиться и получить деньги на решение проблемы: например, у тебя сгорел дом, и тебе построят такой же. Мы - сообщество, что подразумевает партнёрство, совместное участие. И если фонд помогает решить какой-то отдельный вопрос, то мы генерируем новое. Иными словами, мы строим дом вместе... В Сообществе - мамы, прошедшие разный путь. И как говорится, дорогу осилит идущий.