Уже почти десять лет – с 2017 года – МБОО «Сообщество семей слепоглухих» создает для родителей возможность пользоваться «Передышкой». Со временем из простого временного присмотра за ребенком услуга превратилась в надомное социально-педагогическое сопровождение семей, в которых воспитываются дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Теперь «Передышка» не только облегчает родителям жизнь, но и помогает удовлетворить образовательные потребности всей семьи.

«Передышка» – это в первую очередь работа специально подготовленной няни: гувернера. Специалист помогает родителям в уходе за ребенком, играет с ним, гуляет и проводит развивающие занятия. В работе гувернера поддерживают специалисты-эксперты: они проводят диагностику ребенка и дают практические рекомендации. Все это способствует развитию социальных, коммуникативных и бытовых навыков у детей, что было подтверждено в результате исследования.

«Передышка» для родителей – это немного свободного времени,
которое можно использовать для отдыха, заботы о здоровье, общения и
повседневных дел. Важно, что родители тоже получают возможность узнать
что-то новое, поскольку эксперты проводят для них консультации и семинары. Это возможность задать вопрос психологу, дефектологу, специалистам по адаптивной физической культуре, по сенсорной интеграции и другим.

В 2025 году помощь в формате социально-педагогического сопровождения получали 67 семей из 13 регионов России. Родители получили более 15 000 часов «Передышки».

Исследование потребовалось, чтобы зафиксировать и проанализировать реальные изменения, результаты «Передышки» для детей, родителей и гувернеров. Это опыт оценки, позволяющий перейти от личных впечатлений и отдельных случаев к общему пониманию эффективности практики. Это знание – ключ к дальнейшему развитию услуги.

Интервью с мамами позволили выявить основные потребности и трудности, с которыми сталкиваются семьи в повседневной жизни. Хотя жизненная ситуация каждой семьи уникальна, исследователи смогли обобщить данные и определить шесть групп потребностей:

• временное освобождение от обязанностей по уходу;
• развитие и дневная занятость ребенка;
• психологическая поддержка и родительские сообщества;
• информирование о возможностях и сопровождение;
• доступная профессиональная и специализированная помощь;
• бытовая и транспортная помощь.

Мамы рассказывают, что существующая система помощи не всегда позволяет в полной мере удовлетворить эти потребности. И «Передышка» для них – это возможность частично восполнить эти дефициты. Родители получают временное освобождение от ухода за ребенком, помощь в быту, доступ к консультациям специалистов экспертного уровня, психологическую поддержку и общение.

Услуга организована так, что от участников поступает регулярная обратная связь. Родители и гувернеры в свободной форме делятся своими наблюдениями: какие навыки приобрел ребенок, какие произошли улучшения и как изменилась их собственная жизнь. Эти данные стали основой для создания многоуровневой системы показателей эффективности «Передышки».

• В отношении детей показатели затронули сферы коммуникации, эмоционального состояния и поведения, самостоятельности, познавательной активности, двигательной активности, самообслуживания и бытовых навыков, качества жизни, доверия к новому взрослому, активности и прогулок. Всего 34 показателя, объединенных в 10 индексов, определяющих направления развития ребенка.

• Для родителей ключевыми индикаторами стали: наличие свободного времени, эмоциональное состояние, приобретение новых знаний и компетенций, расширение социальных связей, изменение отношений внутри семьи и общая оценка услуги. Всего 18 показателей, объединенных в 5 индексов.
• В отношении гувернеров результативность характеризуется появлением новых знаний, развитием практических навыков и компетенций, личностных качеств и удовлетворенностью организацией сопровождения. Всего 10 показателей, объединенных в 4 индекса.

Мониторинг и регулярный сбор обратной связи позволили расширить оценку эффективности. Теперь внимание уделяется не только таким показателям, как число семей, получивших помощь, и количество часов работы гувернера, но и реальным изменениям в жизненных ситуациях участников.

Основой для анкетного опроса родителей и гувернеров стала разработанная система показателей. Это была первая попытка в стандартизированной форме оценить развитие навыков и улучшение жизни через призму субъективного опыта участников. Подробные расчеты и пояснения содержатся в полном отчете по исследованию, доступном на сайте МБОО «Сообщество семей слепоглухих». Сейчас обратимся к основным выводам и общим оценкам результатов «Передышки» для детей, родителей и гувернеров.

Результаты исследования показывают, что услуга «Передышка» оказывает комплексное положительное влияние на развитие детей с ТМНР. Общий индекс развития, который объединяет в себе оценки по 34 показателям, для детей составляет 4,11–4,18 балла. Уточним, что расчёты индексов построены так, что чем ближе оценка к 5, тем заметнее положительные изменения. Наиболее выраженные результаты услуги связаны с доверием к новому взрослому (4,72–4,75), улучшением качества жизни и стабильностью состояния (4,42–4,55), самостоятельностью и инициативой (4,28–4,20), познавательной активностью (4,09–4,11). Интересно, что практически все показатели доверия к гувернеру превышают 4,7 балла: дети воспринимают его как безопасного взрослого и испытывают положительные эмоции от взаимодействия с ним. Заметен прогресс и в развитии навыков самообслуживания (3,00–3,41), однако в данном направлении результаты более сдержанные, что связано в первую очередь со спецификой нарушений и сложностью диагнозов.

Для родителей общая оценка участия в «Передышке» составила 4,45 балла. Утверждение, что участие в услуге изменило жизнь семьи к лучшему, получило среднюю оценку в 4,85 балла. Кроме того, родители отмечают снижение тревожности, восстановление сил, возможность заниматься собственным здоровьем и возвращение к занятиям, которые выходят за рамки постоянного ухода за ребенком. Важным результатом становится повышение родительской компетентности благодаря консультациям специалистов и образовательным мероприятиям, развитие в данном направлении родители оценивают в 4,56 балла.

Для гувернеров «Передышка» становится средой для профессионального развития. Исследование показало, что система экспертного сопровождения, консультаций и семинаров обеспечивает не только освоение новых методов работы с детьми с ТМНР, но и их активное применение в работе. Гувернеры отмечают улучшение навыков ухода, сопровождения, проведения развивающих занятий, а также более глубокое понимание особенностей детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Средняя оценка развития профессиональных навыков составила 4,64 балла, а общая оценка участия в проекте – 4,72. Особенно высоко участники оценили развитие навыков ухода и сопровождения детей (4,82) и проведения развивающих занятий и игр (4,71).

Исследование позволило увидеть в «Передышке» нечто большее, чем просто способ дать родителям несколько часов свободного времени: она оказалась средой развития сразу для всех участников. Регулярная работа гувернера с ребенком, поддержка родителей и информационное сопровождение участников специалистами-экспертами не существуют отдельно друг от друга. Это сложная система взаимоотношений, в которой изменения одного участника поддерживают улучшения у других. Это меняет представление о том, как может быть устроена социальная услуга. Такие аспекты, как доверие между участниками, сообщество для обмена опытом, профессиональная поддержка и сохранение субъектности семьи оказываются не менее важными, чем соблюдение регламентов и отчетность.

Полученные результаты не являются окончательными. Скорее, это только начало более структурированного сбора данных о результативности «Передышки». Разработанная система показателей поможет регулярно отслеживать качество услуги и работать над ее дальнейшим развитием.

Исследование проведено МБОО «Сообщество семей слепоглухих» совместно с НИЦ «ЭОН» при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».