Сообществу семей слепоглухих исполнилось 10 лет! Даже не верится, что уже десять... или – всего лишь – десять... Сделано столько, что хватило бы на десятилетия!
Каждый раз, говоря о сообществе семей и его проектах, мы с моими слепоглухими друзьями тяжко вздыхаем:
В нашем детстве (а это – 50-60-е годы прошлого века) ничего подобного не было... Не было обьединения такого, наши родители делали, что могли и как могли, – сами. За это им огромное спасибо. Но насколько было бы легче нашим родителям и нам, если бы существовало такое сообщество, проводилась бы вся та огромная работа, которая проводится сейчас. Скольких ошибок в нашем воспитании удалось бы избежать...
Поэтому юбилей Сообщества семей – это очень радостное событие и для нас, взрослых. Поздравляю всех, кто причастен к нему. Прежде всего, дорогих мам и пап наших детей и их самих! А также профессионалов Сообщества, помогающих, понимающих, поддерживающих и вдохновляющих!
А теперь отвечу на вопросы Юлии Владимировны – удивительного человека, мамы тотально слепоглухого Петра и руководителя сообщества. Она сумела объединить родителей и изменить не только свою, но и жизнь многих семей....
– В чем, с вашей точки зрения, нужна поддержка родителям?
– Мне кажется, каждой семье нужно что-то свое. И поддержка – своя. Но если говорить обобщенно, наверное, главное всё же – психологическая помощь. Это и преодоление страхов за ребенка, и правильное восприятие негатива, который обрушивается на маму особенного ребенка. Непонимание окружающих, обиды, боль душевная... Как с этим справиться? И как помочь самому ребенку? Как объяснить родителям, что ребенка надо обязательно приучать к самостоятельности в быту. Это ведь в первую очередь необходимо во взрослой жизни...
К сожалению, многие мои слепоглухие друзья столкнулись с этим: в детстве мамы оберегали буквально от всего, не разрешая даже мыть посуду. Результат плачевный – полная беспомощность, неумение приготовить самую простую еду, помыть посуду и др.
Еще я бы назвала информационную поддержку. Она необходима сразу, как только семья узнает о проблемах ребенка.
– Что, на ваш взгляд, самое важное, что дает Сообщество семей?
– Мой самый любимый проект Сообщества – «Мамина школа» Побывала на двух школах: в двух Новгородах – Великом и Нижнем. Со мной был прекрасный переводчик, который мне всё переводил и описывал. Поэтому я была погружена в процесс, наблюдала и за работой специалистов, и за родителями и с детьми пообщалась. Именно во время этих удивительных школ я и поняла: как же такие встречи были бы нужны нашим мамам, в нашем детстве! Я видела, как буквально через пару дней преображаются мамы: они общались с замечательными экспертами, которые всё объясняли, не отмахивались от проблем (как это нередко бывает). А главное – они давали очень ценные рекомендации. Они вселяли в родителей веру в себя, в свои силы и учили понимать ребенка, видеть его потенциал. А еще это была мощная поддержка родителей!
Запомнилась такая встреча с одной мамой. Назову ее Нелли. Молодая красивая женщина с трехлетним чудесным сыном. С большим трудом ее уговорили поехать в Школу. Приехала замкнутая, с постоянно испуганным лицом молодая мама, не отпускавшая от себя малыша. В глазах непередаваемая боль... Малыш родился незрячим, муж сразу ушел из семьи... Выяснилось, что у ребенка есть и снижение слуха. На Нелли обрушилось всё сразу. Предательство мужа, страх за малыша. Для родителей в Школе были занятия с психологом-мужчиной. Мамы, первыми посетившие их, очень хвалили специалиста, но Нелли категорически отказалась к нему пойти. Юлия Владимировна всё же уговорила, и... произошло чудо. Без преувеличений! Нелли каждый день бегом бежала к психологу! Она стала ходить на музыкальные занятия, доверив малыша волонтеру. Подружилась с другими мамами, а после окончания Школы еще на несколько дней осталась в доме Юлии Владимировны. Она поверила, что всё у них будет хорошо, что у нее замечательный малыш; ей подсказали, где и как ему лучше будет учиться. В какую школу для незрячих его отдать.
Мне кажется, – вот это главное. Помощь профессионалов – каждой семье.
Что еще очень важно, что дает Сообщество, – это работа в регионах, в самых «глубинках», куда приезжают профессионалы Сообщества: чтобы встретиться с семьями, детьми, поработать с местными службами, помочь семье в налаживании связей, т.е. организовать помощь на местах. Это очень важно в наше время! Ведь не секрет, что со специалистами (педагогами, дефектологами, психологами и др.) – большая проблема....
В нашем детстве (а это – 50-60-е годы прошлого века) ничего подобного не было... Не было обьединения такого, наши родители делали, что могли и как могли, – сами. За это им огромное спасибо. Но насколько было бы легче нашим родителям и нам, если бы существовало такое сообщество, проводилась бы вся та огромная работа, которая проводится сейчас. Скольких ошибок в нашем воспитании удалось бы избежать...
Поэтому юбилей Сообщества семей – это очень радостное событие и для нас, взрослых. Поздравляю всех, кто причастен к нему. Прежде всего, дорогих мам и пап наших детей и их самих! А также профессионалов Сообщества, помогающих, понимающих, поддерживающих и вдохновляющих!
А теперь отвечу на вопросы Юлии Владимировны – удивительного человека, мамы тотально слепоглухого Петра и руководителя сообщества. Она сумела объединить родителей и изменить не только свою, но и жизнь многих семей....
– В чем, с вашей точки зрения, нужна поддержка родителям?
– Мне кажется, каждой семье нужно что-то свое. И поддержка – своя. Но если говорить обобщенно, наверное, главное всё же – психологическая помощь. Это и преодоление страхов за ребенка, и правильное восприятие негатива, который обрушивается на маму особенного ребенка. Непонимание окружающих, обиды, боль душевная... Как с этим справиться? И как помочь самому ребенку? Как объяснить родителям, что ребенка надо обязательно приучать к самостоятельности в быту. Это ведь в первую очередь необходимо во взрослой жизни...
К сожалению, многие мои слепоглухие друзья столкнулись с этим: в детстве мамы оберегали буквально от всего, не разрешая даже мыть посуду. Результат плачевный – полная беспомощность, неумение приготовить самую простую еду, помыть посуду и др.
Еще я бы назвала информационную поддержку. Она необходима сразу, как только семья узнает о проблемах ребенка.
– Что, на ваш взгляд, самое важное, что дает Сообщество семей?
– Мой самый любимый проект Сообщества – «Мамина школа» Побывала на двух школах: в двух Новгородах – Великом и Нижнем. Со мной был прекрасный переводчик, который мне всё переводил и описывал. Поэтому я была погружена в процесс, наблюдала и за работой специалистов, и за родителями и с детьми пообщалась. Именно во время этих удивительных школ я и поняла: как же такие встречи были бы нужны нашим мамам, в нашем детстве! Я видела, как буквально через пару дней преображаются мамы: они общались с замечательными экспертами, которые всё объясняли, не отмахивались от проблем (как это нередко бывает). А главное – они давали очень ценные рекомендации. Они вселяли в родителей веру в себя, в свои силы и учили понимать ребенка, видеть его потенциал. А еще это была мощная поддержка родителей!
Запомнилась такая встреча с одной мамой. Назову ее Нелли. Молодая красивая женщина с трехлетним чудесным сыном. С большим трудом ее уговорили поехать в Школу. Приехала замкнутая, с постоянно испуганным лицом молодая мама, не отпускавшая от себя малыша. В глазах непередаваемая боль... Малыш родился незрячим, муж сразу ушел из семьи... Выяснилось, что у ребенка есть и снижение слуха. На Нелли обрушилось всё сразу. Предательство мужа, страх за малыша. Для родителей в Школе были занятия с психологом-мужчиной. Мамы, первыми посетившие их, очень хвалили специалиста, но Нелли категорически отказалась к нему пойти. Юлия Владимировна всё же уговорила, и... произошло чудо. Без преувеличений! Нелли каждый день бегом бежала к психологу! Она стала ходить на музыкальные занятия, доверив малыша волонтеру. Подружилась с другими мамами, а после окончания Школы еще на несколько дней осталась в доме Юлии Владимировны. Она поверила, что всё у них будет хорошо, что у нее замечательный малыш; ей подсказали, где и как ему лучше будет учиться. В какую школу для незрячих его отдать.
Мне кажется, – вот это главное. Помощь профессионалов – каждой семье.
Что еще очень важно, что дает Сообщество, – это работа в регионах, в самых «глубинках», куда приезжают профессионалы Сообщества: чтобы встретиться с семьями, детьми, поработать с местными службами, помочь семье в налаживании связей, т.е. организовать помощь на местах. Это очень важно в наше время! Ведь не секрет, что со специалистами (педагогами, дефектологами, психологами и др.) – большая проблема....
– Что особенно ценно в работе, существовании Сообщества лично для вас?
– Пожалуй, то, что здесь думают о будущем устройстве детей. И об организации их обучения. Те малыши, которые были на самой первой Маминой школе десять лет назад, – уже подростки. И новое направление в работе Школы – именно с ними, подростками. То есть это – сопровождение семьи и детей, решения новых задач, поиски новых возможностей. Это очень важно в работе Собщества – искать, находить, видеть потенциал каждого ребенка вне зависимости от сложности нарушений. Я считаю, что именно в этом особая заслуга Сообщества: внимательное, отношение к каждому ребенку, особенно – с множественными нарушениями развития.
– Что бы хотелось пожелать организации?
– Очень хочется, чтобы проектов становилось больше, они нужны всем – родителям, детям, специалистам. А для того, чтобы нужные программы и проекты реализовывались, нужна поддержка государства! Я мечтаю о большом Центре для детей и их родителей, куда бы они могли приехать не на одну неделю, как на Мамину школу, а на длительную реабилитацию, пожить и поучиться вместе, и конечно же, чтобы у мам была возможность отдохнуть. Я мечтаю, чтобы у сообщества была своя база отдыха, например, в Крыму, на берегу моря с хорошим медицинским комплексом. А еще – чтобы было больше высокопрофессиональных специалистов в регионах для работы со слепоглухими детьми.
– Что хотели бы пожелать родителям?
– Конечно же, здоровья, сил, терпения и любви! А еще – чтобы вы были все вместе, в своем Сообществе! Поддержка друг друга – это великая вещь, вы не одни в этом мире! Радуйтесь самому крохотному успеху вашего ребенка, а эти успехи всегда можно найти, увидеть. Доверяйте профессионалам Сообщества, и у вас всё обязательно получится!
– Что бы сказали тем, кто считает, что поддержка Сообщества не нужна?
– Конечно, кому-то из семей поддержка не нужна сегодня, но она может очень понадобиться завтра. Я и мои друзья выросли в эпоху, когда такого Сообщества и такой поддержки не было, и сейчас мы постоянно об этом жалеем. Сейчас семье со слепоглухим ребенком в одиночку, без постоянной поддержки Сообщества, думаю, трудно было бы...
Н. Б. Кремнева
– Пожалуй, то, что здесь думают о будущем устройстве детей. И об организации их обучения. Те малыши, которые были на самой первой Маминой школе десять лет назад, – уже подростки. И новое направление в работе Школы – именно с ними, подростками. То есть это – сопровождение семьи и детей, решения новых задач, поиски новых возможностей. Это очень важно в работе Собщества – искать, находить, видеть потенциал каждого ребенка вне зависимости от сложности нарушений. Я считаю, что именно в этом особая заслуга Сообщества: внимательное, отношение к каждому ребенку, особенно – с множественными нарушениями развития.
– Что бы хотелось пожелать организации?
– Очень хочется, чтобы проектов становилось больше, они нужны всем – родителям, детям, специалистам. А для того, чтобы нужные программы и проекты реализовывались, нужна поддержка государства! Я мечтаю о большом Центре для детей и их родителей, куда бы они могли приехать не на одну неделю, как на Мамину школу, а на длительную реабилитацию, пожить и поучиться вместе, и конечно же, чтобы у мам была возможность отдохнуть. Я мечтаю, чтобы у сообщества была своя база отдыха, например, в Крыму, на берегу моря с хорошим медицинским комплексом. А еще – чтобы было больше высокопрофессиональных специалистов в регионах для работы со слепоглухими детьми.
– Что хотели бы пожелать родителям?
– Конечно же, здоровья, сил, терпения и любви! А еще – чтобы вы были все вместе, в своем Сообществе! Поддержка друг друга – это великая вещь, вы не одни в этом мире! Радуйтесь самому крохотному успеху вашего ребенка, а эти успехи всегда можно найти, увидеть. Доверяйте профессионалам Сообщества, и у вас всё обязательно получится!
– Что бы сказали тем, кто считает, что поддержка Сообщества не нужна?
– Конечно, кому-то из семей поддержка не нужна сегодня, но она может очень понадобиться завтра. Я и мои друзья выросли в эпоху, когда такого Сообщества и такой поддержки не было, и сейчас мы постоянно об этом жалеем. Сейчас семье со слепоглухим ребенком в одиночку, без постоянной поддержки Сообщества, думаю, трудно было бы...
Н. Б. Кремнева
