+7 (495) 212 92 09

info@dbfa.ru

СМИ о нас

 

 

 

7.09.2017

Символы вместо звуков и картинок

Российская газета

https://rg.ru/2017/09/07/reg-pfo/pod-nizhnim-novgorodom-slepogluhim-pom…

В августе в Кстовском районе Нижегородской области работал удивительный образовательный лагерь - он так и назывался: "Дом удивительных людей". В нем собрались 17 ребят с врожденными патологиями (8 из них - с одновременным нарушением слуха и зрения) и их родители из разных регионов России, психологи, дефектологи и волонтеры.

Общаться можно не только словами

Миниатюра

Корреспондента "РГ" сразу приглашают на семинар для педагогов, работающих с особыми детьми. - Когда к нам приходят родители, первое, с чего они начинают: "Научите нашего ребенка говорить", - объясняет Ирина Саломатина, кандидат психологических наук, доцент, член экспертного совета фонда "Со-единение" (негосударственный благотворительный фонд поддержки слепоглухих. - Прим. ред.).

- Это самое главное, ведь сидеть и лежать можно научить и собачку. А вот речь - признак человека. Общаться не обязательно словами. Вслед за нидерландским специалистом Яном ван Дайком, разработавшим способ общения со слепоглухими, мы пользуемся системой "предмет - символ".

Каждое утро ребенок умывается мылом, значит, кладем кусок ему в коробку, предметы из которой обозначают то, что делает ребенок по утрам. От частых повторений у него возникает связь конкретного предмета с действием. Так же и со стаканом воды. Он подходит с ним - и я понимаю, что он хочет пить. По мнению эксперта, важно, чтобы со слепоглухим ребенком в детском саду и дома разговаривали на одном "языке". Например, в детсаду в коробку, обозначающую обед, можно положить крышку от кастрюли, потому что дома он любит залезать в кастрюлю с супом чуть ли не с головой.

Ощущения на ощупь

Календарь погоды можно сделать из бумаги - бархатной и другой текстуры. В контейнер, обозначающий начало недели, к примеру, можно положить наждачную бумагу: понедельник - день тяжелый, а на воскресенье - мех. - Например, одному мальчику в коробку на пятницу клали курительную трубку, от которой ужасно пахло, но уже с утра ребенок прижимал ее к груди, зная, что все выходные он проведет вместе с папой - вечером он обязательно за ним приедет, - продолжает Саломатина. - Так в определенный момент дети набирают свой словарь, и тогда создается универсальная система общения. Если ребенок летом несет вам коньки - значит, ищите каток, иначе он больше не проявит инициативу и будет как кактус в горшке молчать. Мы и сами знаем, когда его полить, но диалога не получится.

По словам психолога, также слепоглухим детям можно завести альбом и вклеить туда предметы, которые хранят воспоминания. Например, из похода к реке принести ракушку, из контактного зоопарка - билет. Потом дети смогут показать это маме и таким образом рассказать о своих воспоминаниях. - Однажды британский специалист Норман Браун с сыном Стивеном, который переболел внутриутробной краснухой и имел грубые психофизические нарушения, уже стояли на пороге дома и собирались идти гулять, - приводит пример Саломатина. - Вдруг мальчик побежал в спальню и долго не возвращался. Тогда папа пошел за ним и увидел, что тот сидит на постели с дневником воспоминаний и, счастливый, переворачивает страницы. Что именно он помнит, не докопаться. Но это его впечатления от прошлого, и они у него вызывают улыбку. Это поле для общения.

Не странные, а удивительные

C педагогической площадки переходим к Юлии Кремневой, маме двоих детей. Старшая, 11-летняя Соня, у которой дисграфия (нарушение письма) и дислексия (нарушение процесса чтения), очень общительная: здоровается, протягивает руку, рассказывает о себе и о том, чем занимается в "Доме удивительных людей".

Кстати, по словам Юлии, сначала они хотели назвать смену "Дом странных детей", но потом передумали: здесь все удивительные.

Младшему Пете - восемь лет, он слепоглухой, но очень общительный и подвижный мальчик: буквально местная звезда. Тут же берет мою руку и нюхает - так он запоминает новых знакомых. Потом снова берет руку и подносит к ноге - просит почесать следы от укусов комаров. Таким образом познакомившись, Петя тащит за руку бегать по залу и гулять на улицу.

- Петя родился недоношенным, в 7 месяцев 7 января в роддоме N 7, - вспоминает Юлия Кремнева. - Его отправили в реанимацию Нижегородской областной больницы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Но выписали нас со словами: "Посмотрите, какой у вас красавец!" Когда мы через месяц показались специалисту, выяснилось, что глазки не реагировали: развилась агрессивная форма ретинопатии (отслоения сетчатки. - Прим. ред.) Оказывается, надо было раньше провериться у нейроофтальмолога.

Тогда в Нижнем Новгороде не было возможности помочь ребенку, пришлось ездить на обследования в Москву и на операции в Санкт-Петербург. В Северной столице Юлия с детьми полгода снимала квартиру. Кроме Пети на руках была еще трехлетняя Соня. Из родного города мама отправилась на операцию без направления. Пришлось буквально на коленях выпрашивать его в питерских поликлиниках. В итоге - 5 операций. Врачи сказали, что время упущено, нужно было приезжать месяц назад.

- Бывает, детей с подобными проблемами помещают в интернаты, где воспитываются умственно отсталые, - отмечает Юлия. - Но нарушения обычны для таких ребятишек, просто ими нужно заниматься.

Миниатюра

Читает звуки по вибрациям горла

Когда пришла пора оформлять Петю в школу, вариантов не было: в стране только одно учреждение, где обучают таких детей, - Сергиево-Посадский детдом слепоглухих. Но потом она решила, что Петя должен быть рядом с ней - и он стал учиться в Большемурашкинской школе-интернате для слабослышащих детей.

- Петя учится у нас уже год, - рассказывает дефектолог-сурдопедагог Эльвира Алешина. - С пятницы до понедельника он находится, как правило, с няней Катей и мамой в доме, который они снимают рядом, так как Петю сложно возить на машине. Мы закрепили с ним календарь (занятия с каждодневными коробками, в которых лежат предметы-символы. - Прим. ред.), физкультуру, ритмику, прием пищи, гуляние. Он читает звуки по вибрациям горла, прислоняя кулак к моей шее, ведь каждый звук имеет свою тональность, а слово - ритмическую структуру. Недавно выдал что-то похожее на "ма-ма". Конечно, само слово он не говорит, но маму точно чувствует. Максимальная цель - освоить жизненные компетенции.

В лагере Петя даже учился рисовать и играть на пианино. Причем последнему его учила нижегородский педагог Ирина Решетникова, которая ослепла в шесть лет.

Его глаза - лабрадор Людвиг

Артем Абрамов из Чебоксар учится на втором курсе юрфака Чувашского госуниверситета. Он - инвалид с детства первой группы по зрению. Его глаза - лабрадор-поводырь Людвиг, любимец публики.

- Я даже хожу с ним на пары, - говорит Артем. - Он сидит всегда рядом. Однокурсники привыкли, тоже его любят. Но гладить посторонним я его не разрешаю, потому что у него должен быть только один хозяин. Здесь, правда, сделал исключение.

Алия и Руслан Гаделшины приехали из Казани с сыном Динаром, которому 2,5 года. У мальчика ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва и нарушение слуха. Родителям помогает Люся, педагог-волонтер из Москвы. Через сверхмощные слуховые аппараты мальчик пытается услышать звуки окружающего мира. Что касается зрения, то реакция есть - это уже хорошо. Когда начнет говорить, станет понятно точно, что со зрением.

Миниатюра

Прямая речь

Юлия Кремнева, руководитель программы развития региональных отделений Сообщества семей слепоглухих, организатор "Дома удивительных людей": - Смена организована на средства Сообщества семей слепоглухих. Я считаю, что родители должны посильно участвовать в реабилитации ребенка. Каждый обязан быть максимально включенным в процесс. Что касается моего сына Пети, то я хочу попытаться организовать его будущее, поскольку понятно, что один он не справится и ему всегда будут нужны помощники. Сейчас, несмотря ни на что, я счастлива и желаю счастья всем, кто попал в похожую жизненную ситуацию.

4.07.2017

Специалисты для помощи слепоглухим должны быть во всех регионах страны

Вузовский вестник

В одном из последних номеров мы публиковали интервью с директором Института коррекционной педагогики (ИКП) Российской академии образования, академиком РАО Н.Н. Малофеевым. Продолжая разговор о коррекционной педагогике, мы беседуем с руководителем отдела научных исследований ИКП РАО, доктором психологических наук Еленой Гончаровой.

Миниатюра

- Елена Львовна, мне известно, что после окончания психологического факультета МГУ Вы стали участником так называемого "Загорского эксперимента". Как возник интерес к проблеме слепоглухоты?

- О слепоглухих я узнала, когда еще училась в школе. Точно не помню год, но как-то по радио услышала передачу об Ольге Скороходовой и ее книге. Я была потрясена услышанным. Мне это казалось одновременно и чудом, и великим человеческим подвигом. Стала спрашивать учителей, родственников, знакомых. Но никто из близкого моего окружения ничего не знал о том, что рядом с нами живет слепоглухая женщина, и к тому же поэт, писатель, ученый... Я снова услышала о слепоглухих уже в годы обучения на психологическом факультете МГУ. Практически все ведущие профессора факультета - А.Н. Леонтьев, Д.Б. Эльконин, П.Я. Гальперин - говорили нам, студентам, об обучении слепоглухих как о самой сложной и интересной для психолога области исследований и практики, помогающей открывать глубинные и скрытые механизмы психического развития и психической деятельности человека. Неудивительно, что в этот период у меня как-то очень естественно оформился научный интерес к этой проблеме и желание в будущем работать в лаборатории обучения и воспитания слепоглухонемых Института дефектологии АПН СССР (ныне Институт коррекционной педагогики РАО). Руководил этой лабораторией Александр Иванович Мещеряков.

Получить работу в Институте дефектологии в семидесятые годы было очень непросто. И, возможно, моему желанию работать со слепоглухими не суждено было бы сбыться, если бы не эксперимент по обучению в МГУ на факультете психологии четверки самых успешных выпускников Загорского (ныне Сергиево-Посадского) детского дома для слепоглухих детей.

Осенью 1971 г. меня зачислили в штат лаборатории А.И.Мещерякова в формирующуюся тогда небольшую группу сопровождения этого эксперимента. Мне нужно было быстро овладеть дактилологией (пальцевой азбукой) и сразу же включаться в работу: сопровождать слепоглухих студентов в университет и обеспечивать дактильный перевод на лекциях и семинарах.

- Должно быть, это невероятно сложно...

- Выучить дактильную азбуку было не трудно. Всего 33 буквы алфавита и, соответственно, 33 пальцевых знака. Труднее было научиться говорить четко и быстро. Хороший совет дал Александр Иванович Мещеряков: все свободное время, держа руку в кармане, дактильно проговаривать любимые стихи. Такие тренировки были очень полезны. А дальше навык оттачивался на практике в непосредственном общении со слепоглухими студентами. Они очень помогали - подправляли, подсказывали. Но все равно было страшно, что не хватит скорости дактилирования для качественного перевода лекции. О синхронном переводе речи быть не могло. Старалась переводить смысл. Здесь очень помогало то, что я уже слушала эти лекции, когда сама была студенткой первого курса. Но успевать за ходом лекции было тяжело. У меня сводило пальцы. Думаю, что "речь" постепенно теряла внятность. Да и ребята тоже уставали. Руки становились менее чуткими и внимательными. Иногда студент, которому я переводила, начинал сжимать мои пальцы, как бы останавливая их, чтобы сделать передышку и для меня, и для себя. В общем, было трудно и малоэффективно. Все сопровождающие сами это чувствовали. Но ребята тоже понимали это. Ведь им было важно не просто, как все, ходить в университет, им важно было реально учиться, приобретать знания, друзей, опыт. Думаю, что мы обсуждали эту проблему с Александром Ивановичем. И вскоре отказались от походов на лекции и семинары.

- Как же можно было по-другому организовать обучение студентов?

- Лекции записывались на магнитофонную пленку, а затем переписывались рельефно-точечным шрифтом Брайля. Литературу к семинарам тоже заранее перепечатывали по Брайлю. Для проведения семинаров и консультаций преподаватели приезжали к нам в экспериментальную группу для слепоглухих, где студенты в то время жили и занимались. Иногда приезжали их сокурсники. Общение преподавателя и студентов проводились в группе с помощью специального прибора - телетактора, обеспечивающего коммуникацию слепоглухонемых между собой и с преподавателями, владеющими клавиатурой обычной пишущей машинки. Вначале всю работу по переводу, перепечатке и сопровождению выполняли сотрудники лаборатории. Позже у каждого студента появились секретари, ставки на которых были выделены Всероссийским обществом слепых (ВОС), подключились кураторы из МГУ, назначенные А.Н. Леонтьевым, потом в университете нашли деньги для оплаты перепечатки по Брайлю лекций и психологической литературы. Так, были обеспечены условия для обучения слепоглухих студентов и в последующие годы.

- Прошло 40 лет с момента завершения этого эксперимента, что за эти годы произошло в обучении слепоглухих детей?

- 40 лет - это большой срок в жизни всех участников эксперимента и это значительная часть столетней истории обучения слепоглухих в России. За эти годы произошло очень много важных событий. Проводились интересные исследования и защищались диссертации, издавались книги, увеличился и изменился контингент воспитанников детского дома для слепоглухих детей, пополнялась методическая копилка практиков, работающих в этой области. Современные специалисты знают как формировать бытовое поведение, навыки самообслуживания, элементарные средства общения; развивать сенсорную, двигательную и эмоциональную сферу; учить дактилологии и шрифту Брайля, формировать коммуникацию, лексику и грамматический строй словесной речи, формировать произношение; развивать письменную речь, приобщать к чтению, формировать математические представления, расширять представления об окружающем мире; обучать доступным видам деятельности, в том числе и творческим; развивать мобильность и формировать социально-бытовую ориентировку, обеспечивать доступные формы социализации и интеграции в общество. Но практика обучения слепоглухих детей все еще остается локальной, модельной, а частично и экспериментальной. Дети в регионах не могли ее получить в необходимом объеме, оставаясь в своих семьях.

- Есть ли надежда на то, что эта ситуация изменится в ближайшем будущем?

- Надежда остается всегда. Но в последние годы сложились и реальные условия для этого. Законодательная база для решения этой задачи уже имеется. Это принятые стандарты образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Благодаря им стал возможным выбор вариантов образовательных маршрутов и программ обучения для детей с разным уровнем развития и разными образовательными потребностями. Теперь даже дети с комплексными нарушениями и значительным отставанием в развитии смогут получить образование, выбрав вариант образовательного стандарта, предполагающий глубокую индивидуализацию обучения и сосредоточение максимальных усилий на формировании жизненной компетенции ребенка. И теперь совершенно реально встроить обучение слепоглухих детей в формирующуюся государственную систему обучения и воспитания детей с комбинированными нарушениями. Финансовые и организационные условия тоже складываются. Три года назад был создан благотворительный фонд поддержки слепоглухих "Со-единение", а в прошлом голу под его крылом возникла межрегиональная общественная организация "Со-общество семей слепоглухих". На их счету уже много важных дел и Проектов, направленных на то, чтобы сделать практику помощи слепоглухим повсеместной. Фонд осуществляет перепись слепоглухих в стране, привлекает внимание общества к их проблемам, создает возможность для обучения специалистов из регионов, старается улучшить качество жизни слепоглухих и их семей, оказавшихся в сфере внимания фонда и др. Наш институт участвует в целом ряде проектов Фонда.

- А Ваша деятельность сегодня связана с работой со слепоглухими детьми?

- Это одно из направлений моей работы, но очень для меня важное. У нас с сообществом семей слепоглухих развернулся совместный и уже очень востребованный Проект. Он ориентирован на адресную психолого-педагогическую помощь семье слепоглухого ребенка и, прежде всего, на выработку индивидуальной программы его развития, согласованной со всеми, кто будет эту программу осуществлять. Я научный руководитель этого проекта.

- Расскажите подробнее о том, как происходит работа в этом Проекте?

- В институт приглашается семья слепоглухого ребенка - его родители, братья, сестры, бабушки, а также учителя, которые с этим ребенком пытаются работать. В основном это семьи из регионов, где специалистов, специально подготовленных для работы со слепоглухими детьми, практически нет. Со всей группой одновременно в течение недели работают команда наших специалистов: медики (невролог, сурдолог), специалисты психолого-педагогического профиля (сурдопедагог, тифлопедагог, специальный психолог, логопед) и др. Привлекаются все специалисты, которые нужны в каждом конкретном случае, например, специалисты по реабилитации после кохлеарной имплантации, специалисты в области, обучения чтению, пространственной ориентировки и мобильности и др. В институте у нас большой выбор специалистов для разных случаев. В первые два дня мы изучаем ребенка, уточняем диагнозы, оцениваем достижения, перспективы развития и степень отставания его от возрастной нормы, наблюдаем как учителя и близкие взрослые взаимодействуют с ребенком. На этом этапе важно понять, насколько адекватно возможностям ребенка строится взаимодействие с ним в семье и в обучении. На третий день специалисты института уже могут дать своеобразные мастер-классы, показывая примеры эффективного взаимодействия с ребенком. Наблюдая за работой специалистов, родители и педагоги видят, насколько больше может их ребенок, если взаимодействие с ним организовано правильно. Они уже способны сами осмыслить ошибки, которые они допускали во взаимодействии с ребенком. На основе такого понимания начинается их обучение - обучение взрослых на конкретном детском случае. Им предлагается практически, но уже по-другому взаимодействовать с ребенком. Все достижения, ошибки и трудности обсуждаются в группе. Очень помогает разбор видеозаписей занятий с ребенком каждого члена группы. Работа проходит очень интенсивно, эмоционально. Это и помощь родителям, и курс повышения квалификации для специалистов, которые сопровождают ребенка в его родном городе. После таких занятий, как правило, взрослые и, прежде всего, родители уезжают преображенными. Они чувствуют, что способны лучше понимать ребенка, лучше взаимодействовать с ним, и получать радость от этого взаимодействия. Для того, чтобы укрепить их в таком понимании, мы разрабатываем и отправляем родителям подробные рекомендации. Очередь семей, которые хотят принять участие в этом проекте достаточно велика. Те семьи и учителя, которые были в нашем проекте, поддерживают с нами связь, продолжают учиться и приобретать опыт воспитания детей с комплексными нарушениями развития, помогают организовать помощь для таких детей в своем регионе.

И это только один из проектов, который направлен на то, чтобы появились специалисты, которые смогут оказывать квалифицированную помощь слепоглухим и их семьям. За такими Проектами я вижу главную перспективу развития помощи слепоглухим в стране.

- А какие на сегодняшний день существуют проблемы в достижении этой перспективы

- Главная проблема, на мой взгляд, в трансляций знаний и опыта очень ограниченного на сегодняшний день числа опытных специалистов широкому кругу желающих этот опыт освоить. Традиционных средств подготовки специалистов тут явно недостаточно. Уже ясно, что книги, лекции, практические занятия не смогут обеспечить решения этой сложной и масштабной задачи. На мой взгляд, выход нужно искать в использовании современных компьютерных технологии, в создании электронных инструментов обучения специалистов - так называемых "виртуальных практик". Наш институт имеет концепцию и опыт разработки таких практик. Но это уже тема для специального разговора.

К сожалению, педагоги специальных школ в далеких от Москвы и Санкт-Петербурга регионах, как правило, не готовы к обучению слепоглухих учеников. Проблема современности именно в нехватке высококвалифицированных специалистов, способных взяться за обучение такого сложного ребенка. Тяжелым бременем забота о ребенке ложится на плечи родителей, которые испытывают колоссальный дефицит в информации и поддержке, необходимой для того, чтобы растить своего особенного малыша, не отдавая его в далекий от дома интернат.

 

  14.06.2017

Лагерь свободного развития

Нижегородская правда

http://www.pravda-nn.ru/archive/number:1848/article:33781/

На качелях абсолютный аншлаг. На некоторых даже качаются вдвоём и втроём. Качели – это вообще одно из самых любимых развлечений незрячих детей. А таких в лагере пятеро. Плюс ещё их братья и сёстры, которые хорошо видят, но от этого качаться любят не меньше.

Коттедж для социалки

Начать эту статью можно было бы десятком разных логических зацепок. И каждая была бы выигрышной в том плане, что лагерь в загородном доме «Гнездо» Кстовского района – это абсолютное «впервые» и полнейшее «не как у всех». Но все эти «впервые» – не для привлечения внимания, а для того чтобы дети, которые «видят» мир кончиками пальцев, нашли свой путь развития.

– Смотри, как у нас тут красиво, – Юлия Кремнёва, организатор лагеря, ведёт меня по стильным до невозможности интерьерам коттеджа.

Да, «Гнездо» – это коттедж, который построила Мария Метрикина, директор по развитию психологического центра «Искусство жить».

– У меня были свободные деньги, и я решила, что нам нужно такое помещение для социальных программ, – спокойно, как о чём-то обыденном говорит Мария. – Будем организовывать здесь смены для детей из детских домов, для пожилых людей, для ребят с инвалидностью – чтобы они могли отдыхать и развиваться.

– А вам это зачем? – уточняю у Марии, но её ответ уносит ветер. Точнее, ураган: к нам подбегает одиннадцатилетняя Соня.

Здесь нужно сделать небольшую паузу и рассказать всё по порядку.

Совещание на полу

Никто не планирует родить ребёнка с инвалидностью. Никто не готовится к этому специально. Младший сын Юлии Кремнёвой – кандидата наук, заместителя руководителя нижегородского филиала Московской биржи – появился на свет недоношенным. Потом выяснилось, что слепым. Ещё через какое-то время стало понятно – и глухим.

На вопрос «Как учить Петю?» Юлия от традиционной педагогики чёткого ответа не получила. И стала формировать реальность сама. Сейчас Пётр окончил первый класс Большемурашкинской школы для слабослышащих, а Юлия, оставив своё «бурное финансовое прошлое», перешла в Сообщество семей слепоглухих. Лагерь «Гнездо», который сегодня работает в Кстовском районе, для неё уже второй. Сначала была «Мамина школа» – в неё прошлым летом съехались родители с детьми почти со всей России. С очень необычными детьми. Впрочем, и лагерь-то был необычный.

Родители детей с инвалидностью часто становятся «продюсерами» развития своих сыновей и дочек.

– Знаешь, что для нас важно? – Юлия приоткрывает ненадолго дверь в кабинет, где идёт совещание педагогов: серьёзные люди сидят прямо на полу и ограничивают время своих выступлений кухонным таймером. – Чтобы профессионалы из разных областей увидели ребёнка в целом. Смотри: в лагере пять семей с незрячими детьми и их здоровыми братьями и сёстрами. К каждой из семей прикреплён волонтёр. Это молодой педагог, который приехал в наш лагерь бесплатно. Волонтёры занимаются присмотром и помогают родителям. Плюс с детьми работают профессионалы. Если я скажу – экспертного уровня, наверное, не погрешу против истины. Причём с каждым из детей – отдельно. И каждый вечер они на педсоветах обсуждают ребёнка, делятся друг с другом своими находками, идеями. Понимаешь, у нас в центре внимания – ребёнок, точнее, семья.

– А какие диагнозы у ребят?

– Есть расстройства аутического спектра, – Юлия начинает перечислять, но обрывает сама себя. – Слушай, это вообще неважно. В традиционной педагогике диагноз – хорошая такая лазейка: «У него аутизм, поэтому он не обучаем». Вроде как это проблема ребёнка, и что ж теперь? А у нас есть ребёнок, есть некоторый набор его особенностей – и педагоги для каждого продумывают программу, которая именно этому ребёнку с этими его особенностями поможет развиться.

Педагоги и правда уникальные. Москвич Антон Анпилов – специалист по альтернативной коммуникации (потому что даже слепоглухому ребёнку самое главное – иметь возможность общаться с миром, пусть и без помощи слов). Владимир Щепин – психодиагност и коуч. Анна Митрофанова – логопед и дефектолог. Наталья Мизина – экзистенциальный терапевт. Александра Смирнова – массажист и инструктор ЛФК. Татьяна Неверова – преподаватель музыки: у многих ребят отличный слух.

Контакт – через еду

– Петька не очень любит, когда я его обнимаю, он вообще против этих телячьих нежностей, – одиннадцатилетняя Соня (та самая, которая ураган) вопреки собственным же словам нежно, но настойчиво заключает в объятия младшего брата. – А вообще, если бы Петя мог видеть и слышать, мы бы с ним вдвоём тут разнесли весь дом! – смеётся она.

Брат (всё-таки он мальчишка) вырывается и тянет своего тьютора Катю гулять. Так и показывает ей жестами – гулять.

– Вы слышали? – Катя расплывается в улыбке, как будто это её собственный ребёнок сказал первое слово. – Петя сказал «ать». Он пытается произносить слова, сопоставляя их с жестами!

Катя Белякова занимается с Петей уже год – ходит вместе с ним в школу, помогает делать уроки. Рассказывает о нём с материнской нежностью. Если честно, Петька – всеобщий любимец. Он каким-то магическим образом очаровывает всех.

– Кать, а как вы наладили с ним контакт?

– Через еду. Я давала ему еду. И через три дня мы уже стали друзьями. Вообще я поняла: Петя чувствует, когда его боятся. Он сам начинает нервничать.

– А вы почему его не боялись?

– Я тоже боялась. Только не показывала виду.

Ребёнок важнее системы

Вслед за Петей выходим на прогулку – он ведёт Катю напрямик к качелям (память у него мощнейшая, так что в новом доме восьмилетний мальчишка начал свободно ориентироваться практически на следующий день). Здесь же гуляет весь остальной лагерь – кроме тех ребят, что заняты на индивидуалке.

– Дети развиваются буквально на глазах, – улыбается Людмила Абашева. Она приехала из Кирова, и у неё двое детей: близнецы Артём и Альмир.

Альмир здоров, а вот Артём практически ничего не видит. Мальчикам по 3,5 года. Их мама говорит, что Альмир пока не замечает слепоты Артёма, играет с ним как с равным. И хочется, чтобы Артём действительно был равным вопреки своему диагнозу.

– Знаете, в чём главное отличие нашего лагеря от традиционной системы? – произносит волонтёр Мария Маркина. – В обычных коррекционных садиках или школах дети должны подстроиться под систему. А здесь система подстраивается под них.

19.12.2016

Петино счастье. Как быть мамой особенного ребенка?

Аргументы и факты

http://www.aif-nn.ru/society/persona/petino_schaste_kak_byt_mamoy_osobennogo_rebenka

Миниатюра

Юлия Кремнева воспитывает двоих детей, два солнышка - 10-летнюю Соню и 7-летнего Петю. Ребята счастливые, открытые, активные. С одним нюансом - Петя не видит и почти не слышит с рождения.

Большая победа сильной мамы - сын в этом году пошел в первый класс. Юля - настоящий боец, кремень, подходит ей фамилия. Мама не сдается, она идет по твердо выбранному пути. Более того, помогает другим семьям с особенными детьми и считает, что судьба преподнесла ей огромное счастье.

"Не верила, что надежды нет"

Юлия, финансист, амбициозная карьеристка, воплотила мечту стать мамой. Сначала появилась Сонечка - родилась семимесячной, были проблемы с легкими, с нервной системой... Девочку выходили.

Через три года, 7 января 2009 года, родился Петя. Маму и малыша перевели в реанимацию - мальчик был недоношенным. Но из больницы через полтора месяца выписали здоровыми. А еще через месяц - как гром среди ясного неба - диагноз: у Пети полное отслоение сетчатки. Тогда и начались основные сложности.

"Направили нас в больницу в Санкт-Петербург, где специалисты только руками развели - помогать мальчику поздно, зрение не спасти! Нужно было приехать хотя бы месяц назад, - вспоминает мама Юля. - Я была растеряна, не верила, что надежды нет. Кстати, пока сыну не исполнилось пять лет, нижегородские медики говорили, что Петя слепой, а не глухой... Но корить себя, ругать врачей, что могло бы быть все по-другому, - это путь в никуда".

Мальчик перенес несколько операций, и мама поняла - медицина бессильна, стоит смириться, что выздоровления не будет. Но было очевидно, что ребенок не отстает в умственном развитии. Нужно искать специалистов - педагогов, психологов, дефектологов. Оказалось, в Нижегородской области для таких детей нет реабилитационного центра, детского сада, интерната. Педагоги привыкли работать или с глухими детьми, или со слепыми, но не со слепыми и глухими одновременно.

"Парадокс, но информации крайне мало, она не систематизирована. Я обошла все учреждения, побывала у каких угодно специалистов. Поняла, что эксперты порой не делятся контактами коллег, - их интересует только собственный авторитет, - говорит Ю. Кремнева. - Государство работает с группами граждан, а не с конкретным человеком".

В Сети Юлия нашла Анну Митрофанову, дефектолога, которая практически единственная в Нижнем работает со сложными детьми едва ли не с их рождения. Совершенно случайно через коллег нашлась и другая Анна Кириллова, логопед.

Искусство быть мамой

Тот факт, что Петя первоклассник, - большая победа! Часто дети с подобными нарушениями не только не учатся и не общаются, но и просто не выходят из квартиры! Сидят в манеже, часто кричат, у них поведение, подобное аутичному.

В единственный на всю страну интернат для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде взять Петю отказались - мест нет. Юлии Кремневой удалось практически невозможное - убедить чиновников от образования, что такой мальчик может учиться не в учреждении для умственно отсталых, а в Большемурашкинской школе-интернате для слабослышащих! Сейчас учителя с удовольствием занимаются с Петей, для них это особый опыт, и каждый шаг их нового воспитанника - это и их победа. Мальчик зачислен в класс, но педагогам приходится с ним заниматься индивидуально.

"Петя нам активно помогает - идет на контакт. С ним с интересом общаются другие дети, - улыбается мама. - Теперь нам нужно не пропустить эйфорию первых побед. Сын уже сам собирает игрушки, одевается в школу. Любит физкультуру, собирает фигуры на доске (это подготовка к работе с таблицей Брайля). Петя учится на верботональной установке говорить. Мы так мечтаем, что он заговорит!"

Все общение с Петей - жестами, "в руку". У него уже начинает складываться картинка. Пока мальчик отказывается от слухового аппарата.

Петя с няней живут на съемной квартире в Большом Мурашкине, мальчик ходит в школу, мама их регулярно навещает. В Нижнем - старшая дочь Соня, работа, дела. Это и есть искусство быть мамой - уделять внимание обоим детям, решать проблемы и развивать каждого из них, а еще содержать семью...

Не плакать, а действовать!

Мама Юля нашла выход не только для себя, решила помогать и другим. К этому ее подтолкнула собственная сложная ситуация.

Сегодня вместе с федеральным благотворительным фондом они ищут системное решение проблемы воспитания и развития слепоглухих детей. Интересно, что в общественной работе пригодился не только мамин опыт, но и талант управленца.

В этом году благодаря поддержке Сообщества семей слепоглухих Юлия организовала летнюю школу для семей с особыми детьми из ПФО, чтобы мамы и папы могли отдохнуть с малышней, пообщаться, поделиться опытом, получить консультации специалистов, научиться принимать своих детей. Для родителей все бесплатно - помогли спонсоры.

На вопрос, как не сломаться и откуда взять силы, она признается:

"Эмоционально воспринимать всю эту ситуацию тяжело - слезы сами текут из глаз. Но я использую подход руководителя - ставлю задачи, нахожу ресурсы, силы и иду к ним, отодвигая чувства на второй план. Я вступила на конкретный путь и не сворачиваю с него. Мои переживания видит только ближний круг. У каждого свои проблемы, и делать трагедию из собственной ситуации я не буду. Для меня позиция бедной и несчастной - это тупик. Если ты постоянно будешь жаловаться на жизнь, требовать помощи, людям просто надоест тебе помогать! Если бы я сидела и рыдала, ничего бы не было, в том числе и работы. Нельзя прикрываться своей бедой".

В тяжелую минуту Юлю спасла работа - в большой компании, где трудится наша героиня, ее поняли, поддержали и сейчас помогают чем могут. Очевидно, без финансовых ресурсов очень сложно поднять особенного ребенка, если ты один на один с проблемой.

"Мне говорили: "Если нужно ради здоровья Пети лететь на Луну - лети, мы поможем, деньги соберем". Это дорогого стоит! Вокруг много людей, и они всегда готовы помочь, поэтому я успеваю заниматься детьми, работой и благотворительностью. Я счастливый человек - я открыла для себя новые стороны в жизни. Никогда бы до этого не дошла с прошлой успешностью, амбициозностью. Я бы не была к детям так обращена, как сейчас. Мне не надо другого сына и дочери! И дети мои счастливы!"

Чудо приходит вовремя

У Юли на шее два крестика. Один получен при крещении, другой подарен Пете на счастье.

"Он попал ко мне чудом. Прошлым летом мы с семьей были в Алуште. Вечером Пете захотелось купаться в дождь. Играем, плескаемся. И вдруг к нам подходит девушка и говорит: "Дайте мне руку!" Я протягиваю ладонь, она кладет в нее нательный крестик: "Он нам очень помог, пусть и вам поможет". И уходит. Я не успела спросить, кто она, откуда крест", - вспоминает Юля.

Через несколько месяцев Петя поступил в школу.

Таких чудесных событий, встреч у нашей героини немало. Из этого складывается жизнь - всегда найдется человек, который поможет тебе, но и ты должен кому-то прийти на помощь. В сложную минуту подруга одолжила Юлии крупную сумму денег, чем очень помогла. Так вышло, что Юлия вернула долг в том самый момент, когда деньги были жизненно необходимы подруге.

18.08.2016

"Мамина школа" поможет особенным детям

Телеканал "Тюменское время"

В тюменском центре реабилитации «Пышма» для слепоглухих детей и их родителей разработали проект «Мамина школа». В специальной школе учатся девять ребят не только из Тюмени, но и из Смоленска, Тольятти, Челябинска. Развитие речи и моторики, посещение соляных комнат и лечебная физкультура - основное меню для реабилитации. Благотворительный фонд слепоглухих «Мамину школу» проводит впервые. Отделения есть в 12 регионах России, но тюменский центр выбрали неслучайно. Здесь работают узкие специалисты, которые имеют большой опыт.

17.08.2016

В Нижнем Новгороде начала свою работу  "Мамина школа"

Телеканал Волга - TV

С 27 июля по 3 августа в загородном отеле «Волга» (Нижегородская область) впервые прошла «Мамина школа» для семей воспитывающих детей с сенсорными и иными множественными нарушениями, организованная МОО «Сообщество семей слепоглухих» при поддержке Благотворительного фонда «Со-единение». В ней пприняли участие 10 семей из Нижнего Новгорода и Нижегородской области, Кирова, Казани, Великого Новгорода.

 

04.04.2016

Большая страна. Протяни руку.

Программа. ОТР

12.03.2016

Волонтеры дадут передышку родителям инвалидов

Новости. 5 канал.

http://www.5-tv.ru/news/105141/

15.02.2016

В Москве провели мастер-класс по кулинарии для слепоглухих

Новости. 5 канал.

http://www.5-tv.ru/news/104464/

08.02.2016

Волонтеры в Москве пришли на помощь семьям со слепоглухими детьми

Новости. 5 канал.

http://www.5-tv.ru/news/104235/